Samen zorgen, over samen zorgen voor mijn moeder

Lezing voor familieleden, vrijwilligers en medewerkers Catharinastichting Rockanje, 14 oktober 2017

Een inkijkje Ik wil u vanmiddag vertellen over de zorg voor mijn moeder, Annie Franssen-van der Koelen. Ze werd geboren in 1929 in Venlo. Toen ze 6 jaar was stierf haar vader aan longontsteking. Haar moeder was toen al in het sanatorium omdat ze tuberculose had, zij stierf een jaar later. Na de dood van haar ouders woonde mijn moeder in een weeshuis. Toen ze 18 was, ging ze werken in het ziekenhuis in Weert. Ze werd verpleegster, ze trouwde en moest tot haar groot verdriet stoppen met werken. Ze werd huisvrouw en ze kreeg 5 kinderen en 12 kleinkinderen. Na de vroege dood van mijn vader, hij was 61, was ze actief in verschillende vrijwilligersorganisaties. Op 82-jarige leeftijd stierf ze. De laatste 12 jaar van haar leven zorgde ik voor haar. Ze had de ziekte van Alzheimer. Zij woonde nog 9 van die 12 jaren in Blerick in haar flatje, daarna 3 jaar in Venlo op een gesloten verpleegafdeling in een zorgcentrum.

Vanmiddag krijgt u een inkijkje. Achter mij ziet u foto’s van mijn moeder voorbij komen, ze laten iets zien van haar leven en ziekteproces. Ik lees fragmenten voor uit mijn boek en ik vertel u over de zorg voor mijn moeder. Ik wil vooral vertellen over het samenzorgen voor haar, want ik heb het niet alleen gedaan. Er waren een heleboel samens!

Samen zijn en samen doen Ach ach, dat woord samen wil ikwel opblazen en als een enorme zeppelin in de lucht hangen, als een boodschap aan de wereld, aan alle mensen die zorgen voor anderen. Het verlangen naar samen hield me in beweging, jaar in jaar uit. Samen-zorgen gaat voor mij een stap verder dan samen-zijn.

Ik realiseer me dat het samen in een leven met een partner anders is dan het samen met een ouder die alleen leeft in een ander huis. Het samen in een leven met een partner is vanzelfsprekender en heeft een ander karakter. Een partner kan zijn of haar geliefde ‘omhullen’ door simpele aanwezigheid en op die manier een veilige basis creëren. Er ís al structuur, al is ook daarbinnen de hulp en ondersteuning van anderen broodnodig.

Voor alleen levende ouders zoals mijn moeder, is het creëren van veiligheid ingewikkelder: kinderen zijn juist weggegaan van de ouders en wonen vaak een heel eind weg, zoals ik. Toen ik op een mooie zomerdag ontdekte dat mijn moeder de ziekte van Alzheimer had, láng voordat er een diagnose was, besloot ik elke week naar haar toe te gaan en haar ‘anker’ te worden. Zij woonde alleen, mijn vader was al vijftien jaar dood. Ik woonde niet dichtbij. Van mijn deur in Maastricht naar de hare in Blerick was ik twee uur onderweg. Samen-zijn en samen-zorgen voor een veilige en warme omgeving was dus nog niet zo eenvoudig. Ik was lang geleden vertrokken en nu moest ik als het ware terúgkomen bij mijn moeder. Én ik moest een liefdevol netwerk van mee-zorgenden opbouwen. Vanuit Maastricht ging ik voortaan dinsdags naar haar toe, en omdat ik echt mee wilde maken hoe het allemaal ging, bleef ik vanaf het begin ook een nacht bij haar slapen. Dat bleef ik ook doen in het zorgcentrum. Naast die vaste dagen was ik ook elke vierde of vijfde weekend bij haar en later ook tussendoor als er iets aan de hand was.

Ik denk dat samen-zijn de enige manier is waarop je het leven van mensen met dementie kunt verlichten. Het ‘ik kan het zelf wel’ (de lijfspreuk van mijn moeder) verdween. Haar denken vervaagde en ze was steeds vaker verward en gedesoriënteerd in een grote wereld die ze steeds minder kon begrijpen. Ze zocht houvast, had veiligheid nodig en de warme aanwezigheid van mensen die haar konden helpen. Het houvast zit’m in het samen. Samen-zijn en samen-doen.

Samen met mijn moeder Om te beginnen moest ik sámen met mijn moeder haar leven vorm geven. In alle vakliteratuur stond het: ben er open en eerlijk over, praat, denk samen na zolang het nog kan. Ik wilde wel praten, maar mijn moeder dacht daar heel anders over. Zij wilde er niet over praten en sterker nog: zij wilde geen diagnose. En later, toen die er toch was, wilde ze geen behandeling.

In de eerste periode was het moeilijkste voor mij, dat ik moest leren dat mijn moeder echt ziek was. Ik ergerde me vaak genoeg: haar gedrag veranderde en ik wilde de moeder die ik kénde, een optimistische, hulpvaardige, intelligente, meevoelende moeder, die in haar eentje op reis ging, die actief was in het ouderenplatform, bij de Zonnebloem, besturen en vrouwenvereniging. Ik moest leren omgaan met een moeder die op alle fronten fouten maakte, inleverde en die dat vooral probeerde te verdoezelen. Die het niet wáár wilde hebben, ook al wist ze diep in haar verpleegstershart heel goed wat er aan de hand was. ‘Wat moet ik met een diagnose?’, zei ze eens, ‘Zolang het niet bewezen is, kan ik doen alsof het er niet is.’

Samen-zijn met mijn moeder betekende vooral: veel dingen samen doen. Mijn uitgangspunt: haar talenten, haar vaardigheden, haar mogelijkheden zo lang mogelijk gebruiken en inzetten. In het begin deden we samen heel andere dingen dan later. Het verschoof telkens en ik moest keer op keer nadenken over hoe nu verder. Ik moest, net als mijn moeder, de verliezen accepteren en verder gaan met wat overbleef. In het begin ging het nog over het invullen en naleven van de agenda van mijn moeder, over het checken van haar afspraken, van tevoren bellen (heb je de gymspullen al klaar liggen?) en het aanreiken van geheugensteuntjes. Daarna werd het samen boodschappen doen en toen mijn moeder zelfs haar wekelijkse bloemkoolmaaltijd niet meer kon organiseren, begonnen we samen te koken. Ik verdeelde de taken en later veranderden die taken in steeds kleinere en overzichtelijke taken. Bij het voortschrijden van haar ziekte werd het samen vooral een samen-zijn en liet mijn moeder mij alleen het eten klaarmaken. Later was het samen er op gericht dat zij haar eten ook binnen kreeg. Maar het sámen bleef ik bewaken. Ik dekte de tafel met servetjes en glaasjes voor de wijn en zolang het lukte zaten we aan tafel om te eten en dronken we koffie op de bank. We wandelden veel, kochten mooie kleren of nieuw ondergoed of een kaart voor een jarige tante. Er was altijd genoeg te verzinnen om samen te doen, tot het einde toe.

Samen met mijn geliefde Sámen zorgen betekende voor mij samen met Kees, de man waarmee ik bijna dertig jaar mijn leven deel. Ik realiseerde me heel goed, hoe belangrijk hij voor me was en is en dat ik hem niet kwijt wilde. Dus ik besloot al vroeg om vooral niet te bezuinigen op onze liefde en genoeg tijd te nemen om het thuis goed te hebben, om met elkaar te praten over het leven en om af en toe samen leuke dingen te doen. Soms zei mijn moeder het ook: ‘Zorg goed voor je mannetje’, zei ze dan bij het afscheid. Al wilde ze me in haar hart niet laten gaan omdat ze het verschrikkelijk vond alleen achter te blijven. Heel lang is ze blijven begrijpen dat ik een leven had naast het leven met haar.Het sámen met Kees betekende dat mijn moeder vaak een weekend bij ons was, dat we met haar aten, puzzelden, aan de tafel na het ontbijt de krant lazen of spelletjes deden. Dat we op zondag een leuke tour maakten en ergens koffie dronken met gebak. Of dat we naar een galerie gingen, of een tuin of tuincentrum. Mijn moeder ging mee naar de tentoonstelling waar het examenwerk van Kees geëxposeerd werd toen hij zijn glazeniersdiploma haalde. We bezochten de Kasteeltuinen in Arcen en de beroemde kassen van koning Leopold in Brussel. Het hele Limburgse land doorkruisten we en we kenden overal de mooie terrasjes.

Ik moet bekennen dat ik te romantische voorstellingen had over het samen zorgen met Kees. Voor hem was het niet gemakkelijk. Hij vond vaak dat ik teveel deed, raakte geïrriteerd en was ook niet altijd bereid om mee te doen. Hoewel hij van mijn moeder hield en we vaak heel gezellige weekenden en vakanties hebben doorgebracht, vond hij het waanzinnig moeilijk om met mijn dementerende moeder om te gaan. Hoe meer ze verloor, hoe moeilijker het voor hem werd. Hij kon het getut en gedoe soms niet aanzien. Dan verdween hij naar zijn kamer of achter de krant omdat het hem teveel werd. We hadden er soms ruzie over. Woedend schreeuwde ik dan tegen hem, dat, als hij zo ziek zou worden, ik ook voor hem zou zorgen. Dat het niet anders kon. Dat ik móest zorgen. Gelukkig liet hij mij begaan, accepteerde hij dat ik het deed zoals ik het deed en hij deed heel erg zijn best om te doen wat hij kon. Dat was een heel groot cadeau aan mij en dat realiseer ik me nu beter dan toen.Ik weet nu dat het zorgen onze liefde gevoed en verdiept heeft.

Samen met mijn broers en zussen

Op een avond in november zitten we bijeen, de vijf kinderen en hun partners, om over onze moeder te praten. Het is onwennig en vreemd. Nooit zien we elkaar allemaal tegelijk zonder jou, nog nooit hadden we een vergadering met elkaar en reflecteren is niet bepaald iets dat we van huis uit hebben meegekregen. Zijn we tolerant genoeg naar elkaar? Ben ik niet al te lang weg uit de familie om nog een goede aansluiting te vinden? Wat weten we nou helemaal van en over elkaar? Ieder van ons heeft in de loop van de jaren een eigen relatie met jou opgebouwd en die relaties waren zelden of nooit onderwerp van gesprek tijdens feestjes of toevallige ontmoetingen. Ik ben me er scherp van bewust dat wij een weinig intiem familieleven kennen. Maar ik voel me erg verantwoordelijk als oudste en ik ga ervan uit dat we een gezamenlijk doel hebben: het moment is aangebroken dat we allemaal moeten zorgen voor jou. Ik ben als een kameel met een veel te zware last op mijn rug, de last van het weten van de ziekte en de scenario’s voor de toekomst, de last van teveel verantwoordelijkheid. Omdat ik hele dagen bij je ben, ben ik de enige die het verval in het leven van alledag meemaakt. Een heel weekend mooi weer spelen lukt je niet meer. (…) En zie, onze bijeenkomst verloopt prima en het valt allemaal mee. We drinken koffie en eten van de meegebrachte vlaai, en we blijken met elkaar te kunnen praten over heel andere dingen dan we gewoon zijn. We vertellen elkaar hoe we jou ervaren en wat we opmerken in je functioneren en reageren. (…) We spreken tegen elkaar uit dat we jou willen steunen in het gevecht voor waardigheid, eigenheid en plezier in het leven. Dat we voor je willen zorgen en naar mogelijkheden zoeken om jouw leven zoals je het gewend bent zoveel mogelijk op de rails te houden. We besluiten een weekendrooster te maken, zodat we allemaal om beurten voor activiteiten met jou zorgen, we verdelen een aantal taken: doktersbezoek, boodschappen, oriëntatie op veiligere manieren van koken, omgang met geld, aandacht voor gezond eten… Als de avond voorbij is, voel ik me erg blij. We gaan het samen doen! De eerstestappen zijn gezet, er ligt nog een lange weg voor ons. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 39-41)

Ook over het samen-zorgen met mijn broers en zussen had ik een romantisch beeld. Ik stelde me voor dat wij allemaal, de vijf kinderen, tijd zouden nemen om er werkelijk voor onze moeder te zijn en dat we, als het nodig was, zelfs de nachten bij haar zouden doorbrengen, zodat ze, zolang als maar kon, in haar flatje zou kunnen blijven wonen. Mijn moeder groeide op in een weeshuis en ik besefte dat het wonen in een verpleeghuis verschrikkelijk voor haar zou zijn. Niets van die dromen kwam uit. Niemand van mijn broers en zussen was bereid en in staat tot overnachten bij mijn moeder. Een groot deel van de tijd was mijn moeder aangewezen op de thuiszorg en daarna op de verpleeghuiszorg.

Wel hadden we elk half jaar een familievergadering. Ik was als oudste dochter de leidinggevende geworden in onze familie. Ik organiseerde en motiveerde ieder van ons zoveel ik kon. Ik was aanjager en verbinder. Het was een zware taak. We informeerden elkaar via email over onze bezoeken aan en activiteiten met onze moeder. Elke weekenddag was een van de kinderen verantwoordelijk voor een gezellige activiteit met haar. Ieder van ons had een eigen en dus ook andere relatie met onze moeder en reageerde op heel eigen wijze op haar verliezen. We hadden heel spannende vergaderingen met elkaar. Het was niet gemakkelijk om sámen te blijven. Ik vroeg aan alle broers en zussen meer dan ze konden bieden. Het ging er soms hard aan toe in onze bijeenkomsten. Maar toch was het goed dat we elke ronde weer eerlijk en helder tegen elkaar konden vertellen hoe het ons ging in relatie met onze moeder, wat onze verwachtingen waren en welke oplossingen we ons voorstelden. Ik probeerde altijd ieders grenzen en inzet te accepteren. Structureel meer tijd bij onze moeder doorbrengen, zat er voor de meesten niet in. Ik was regelmatig teleurgesteld in ons familiesysteem. Maar mijn uitgangspunt was steeds dat ik iedereen moest accepteren zoals hij was, met de eigen keuzes en bijdragen. Ik bleef door de jaren heen hartstochtelijk proberen het maximale van het sámen eruit te halen. Ik bleef vragen om meer tijd en aandacht voor onze moeder. Tijdens onze vergaderingen verdeelden we taken, voor zover mogelijk. Alle overgebleven taken kwamen op mijn bord terecht. Ik belde regelmatig met mijn zussen en broers of ik ontmoette hen. Vaak hoorde ik mezelf aan de telefoon zeggen, dat we elkaar moeten nemen zoals we zijn. Daarin hoorde ik de echo van wat onze moeder ons leerde. Ik wilde vooral geen ruzie of verwijdering. Wij, de vijf kinderen, moesten het doen, zorgen voor onze moeder.

Gelukkig waren we er allemaal als de nood hoog was. Als ik het niet meer aan kon, kon ik elk van mijn broers en zussen bellen. Dan waren ze in een mum van tijd ter plekke. Als er iets gedaan moest worden dat ik zelf niet kon, kon ik hulp vragen. Toen mijn moeder moest verhuizen, schilderden mijn broers haar nieuwe kamer en de mannen in de familie verhuisden de spullen. Een van mijn broers verzorgde de financiën. Eerlijk gezegd kreeg onze moeder veel aandacht van ons, de kinderen. Maar het was nooit genoeg. Elke dag heeft 24 uur en ook samen met de mensen van de thuiszorg en later de verzorgenden in het verpleeghuis, konden we onze moeder niet die veiligheid en beschutting te bieden, die ze nodig had. Ik wist dat en heb me daar al die jaren vreselijk schuldig over gevoeld, ook al wist ik dat onze moeder het werkelijk niet gewild zou hebben dat wij, de kinderen, bij haar zouden wonen of zij bij ons. Nu ik terugblik, tel ik de zegeningen. Iedereen haalde haar op zolang het kon, ging bij haar op bezoek en bleef haar zien. Niemand van de kinderen haakte af. We kregen geen ruzie.

Samen met familie en vrienden Ik probeerde ook de familie van mijn moeder te betrekken bij haar leven. Haar zus, haar broers en schoonzussen. Ik ging met mijn moeder naar verjaardagen en feestjes, vertelde de tantes en ooms over de ziekte van Alzheimer. Toen ze niet meer werd uitgenodigd, nodigde ik ons samen uit. Mijn moeder en haar zus gingen samen naar de gymles. Toen mijn moeder niet meer alleen kon gaan, heb ik mijn tante gevraagd of ze haar wilde ophalen en thuisbrengen. Dat lukte een tijdje. Meer was in het familiesysteem niet haalbaar: een broer was zelf dementerend en zijn vrouw slecht ter been. Het wekelijkse bezoekje van een andere broer stopte, ook hij werd dement, net als mijn tante. Ook in het verdere netwerk van mijn moeder was niet veel ondersteuning. De vrouwen waarmee ze naar de avonden van het Katholieke Vrouwengilde ging, verdwenen en lieten niets meer van zich horen. Bij de Zonnebloem, waar ze jarenlang actief was als vrijwilligster, werd ze ‘afgedankt met een bos bloemen’, zoals ze zelf zei. Ze mocht niet meer op bezoek bij ‘haar’ klanten en niet meer mee met de uitstapjes. Ach, wat had dat anders kunnen gaan als men meer had willen begrijpen van haar omstandigheden. De vriendinnen van mijn moeder woonden ver weg, waren oud en slecht ter been. Toen Rita en Truus niet meer konden reizen, bezochten wij hen nog een keer in Utrecht. Van de vele kennissen en bekenden in de buurt kwam uiteindelijk niemand meer. Mijn moeders netwerk werd dunner en dunner.

Gelukkig waren er de buurvrouwen. Die begrepen meer van dat samen en zij, die twee grote engelen, verzorgden elke woensdagavond een spelletjesavond bij een van hen in huis. Ze haalden mijn moeder op, brachten haar thuis, waakten over haar op de galerij, klopten regelmatig aan om te kijken hoe het ging en zij bleven tot het einde van het wonen van mijn moeder in de flat, haar leven mee vorm geven. Toen mijn moeder op de verpleegafdeling moest wonen, lukte dat niet meer. Wat wel lukte: ik gaf mijn moeder een plek in mijn eigen vriendennetwerk. Ik organiseerde bezoekjes aan vriendinnen van mij. We dronken koffie bij Vera tijdens de weekenden in Maastricht of we gingen samen naar een tentoonstelling. Ik nodigde vaak vrienden uit op het eten. Sommigen kenden mijn moeder al langer. Nel, Rob en Bea, en Katrien waren vertrouwd en we gingen ook op bezoek bij hen.

Samen met hulpverleners: thuiszorg En dan was er nog een sámen: het sámen zorgen met de huisarts, andere artsen en alle hulpverleners rondom de zorg voor mijn moeder. De mensen van de thuiszorg en later het sámen met de verzorgenden op de verpleegafdeling. Het is mijn stellige overtuiging en het was mijn belangrijkste uitgangspunt: samen moesten we het doen, wij als kinderen en zij als hulpverleners. We zouden delen moeten zijn van een in elkaar passende puzzel. Het klinkt heel logisch, het was voor mij vanzelfsprekend. Samen betekende ook: samen met mijn moeder het hulpverleningsproces in en haar niet dwingen of forceren. Niet óver haar praten maar mét haar. Dat hield ik uiteindelijk niet vol omdat het noodzakelijk werd ook óver haar te spreken en met anderen na te denken over haar situatie.

Zo kwam er toch thuiszorg, volkomen tegen de zin van mijn moeder. Het ging met veel vallen en opstaan, want zij had weinig inzicht in haar ziekte en weigerde veel zorg.Mijn moeder woonde nog in haar flat maar was al behoorlijk de kluts kwijt en kon steeds minder alleen zijn. Angelique was een van de verzorgenden die veel tijd doorbracht met haar. Ze pasten bij elkaar (ook al leek dat op het eerste gezicht helemaal niet zo). Ze hadden dezelfde humor en levensvrolijkheid én dezelfde ernst op de momenten dat de ziekte zorgde voor wanhoop en ontreddering. Ze hadden het fijn samen. Als mijn moeder niet meer wist wie Angelique was en haar vroeg: wie ben je eigenlijk? zei ze: ‘Ik ben een van de meisjes, ik bin ein van de maedjes.’ Dat klonk volkomen vertrouwd en dat accepteerde mijn moeder.Angelique hield van mijn moeder. Maar ze hield ook van mij. Ik had werkelijk het gevoel dat wij sámen voor mijn moeder zorgden. Het belang van mijn moeder stond voorop. Angelique ging met haar naar de huisarts, als dat zo uitkwam en ik niet kon komen. Ze ging met mijn moeder naar het tuincentrum. Ze vertelde mijn moeder over haar eigen vader die ziek was, en over haar zoontje. Ze spraken met elkaar over belangrijke dingen. Ze kookten samen. En al doende begeleidde Angelique mijn moeder waar dat nodig was, net als ik dat deed. Angelique werd een beetje deel van ons familiesysteem. Eén keer kwam ze zelfs mijn moeder ophalen uit Maastricht na een weekendje, toen we het niet anders geregeld kregen. Als zij kwam en ik weer moest gaan, of omgekeerd, dronken we nog een kop thee gedrieën. Ik vertelde haar of zij vertelde mij hoe het geweest was, over stemming en situatie van dat moment. Met Angelique was het geweldig.Gelukkig waren er altijd wel verzorgenden met wie mijn moeder het goed had.Maar het liep lang niet altijd op rolletjes.

Natuurlijk, er komen mensen van de thuiszorg die naar jou luisteren, jou de dingen laten doen die je zelf kunt, die vragen wat je nodig hebt. Zij zoeken met liefde en mededogen het midden tussen jouw ‘Ik kan alles nog goed zelf, hoor!’ en je hulpeloosheid en verwarring omdat je het allemaal niet meer op een rijtje hebt. Als er zo iemand is geweest, ben je opgewekt en hoor ik je niet veel zeggen over de ‘hulp’. Of je zegt: ‘Die zal het wel leren!’, alsof je nog steeds het hoofd van de ziekenhuisafdeling bent, zoals je dat meer dan vijftig jaar geleden was. (…) Maar er komen ook mensen die het waarschijnlijk niet zullen leren. Die haast hebben en die helemaal niet goed luisteren, die jou het werk uit handen nemen en willen dat je snel je eten wegwerkt en de pillen inneemt, zodat ze door kunnen naar de volgende klant. Als deze ‘hulpen’ in huis zijn, sta jij erbij en kijkt ernaar, je armen lusteloos en vermoeid langs je gebogen lichaam. Geknakt. In zo’n betuttelende en bevoogdende situatie blijft er maar weinig respect en waardigheid over. Harde stemmen hebben ze soms, jij krimpt ervan ineen en bent later somber en piekerig of begint onverwacht te huilen zonder dat je kunt zeggen waarom. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 88)

Tijdens het lange ziekteproces van mijn moeder is het nooit gelukt om een werkelijk vast team rondom mijn moeder te organiseren. Zowel niet vanuit de thuiszorg als op de verpleegafdeling. Soms werden we gehoord, mijn moeder en ik die haar stem probeerde te zijn. Maar veel te weinig werd begrepen hoe belangrijk het voor mijn moeder, net als voor iedere Alzheimerpatiënt is, veiligheid en continuïteit te ervaren. Er waren fantastische hulpverleners, die ons werkelijk hielpen en ondersteunden. Er waren goedbedoelende coördinatoren en leidinggevenden, die grote beloftes deden. Maar toch. Van de eerste thuiszorgorganisatie zag mijn moeder in een jaar tijd ongeveer veertig (40) verschillende mensen. Slechts een klein aantal van die 40 wist iets van de ziekte Alzheimer en het gedrag dat daarbij hoorde. ‘O’, zeiden ze vrolijk, ‘mevrouw wilde niet geholpen worden en ik heb gezegd dat ze straks, als ze beter is, alles weer zelf kan doen’. Of ze gingen meteen weg als mijn moeder hen aan de voordeur wegstuurde. Met de tweede thuiszorgorganisatie was geen enkel overleg mogelijk, ze hádden niet eens een overleg over hun cliënten. Ik was verbijsterd. Mijn ideeën over dementiezorg, zoals beschreven in vaktijdschriften, boeken en op websites, spoorden niet met mijn ervaringen.

Samen met mijn moeder Onze dagen samen waren een veilig eiland. We leefden mijn moeders leven zo goed als mogelijk was en als iets niet meer kon, verzon ik wat nieuws.

Nu we niet meer naar de gymles gaan op woensdagmorgen, elke week tot grote opluchting van jou, probeer ik alle gelegenheden aan te grijpen om even te bewegen. We maken veel kleine wandelingen langs vaste routes. Rondje winkelcentrum, een wandeling langs de Maas, heen en terug naar de huisarts, en af en toe zelfs een langere wandeling óver de Maas naar Venlo heen en terug.Maar ik zet ’s morgens ook de televisie aan, zodat we twintig minuten kunnen meedoen met Nederland beweegt. ik maak er nu een officieel programmaonderdeel van. ‘Kom,’ zeg ik tegen je, ‘jij gaat daar staan en ik hier, dan hebben we allebei genoeg ruimte. En doe mij nu maar na, we gaan meedoen met de tv.’ We beginnen meteen. Ook tijdens de ellendig lang durende reclame, zijn wij al druk met het maken van stappen naar links en stappen naar rechts. Naar achteren en naar voren. Hup, de benen omhoog, zwaaien met de armen, we doen alles mee. ‘Dit zijn de losmaakoefeningen,’ zeg ik. Jij beweegt eigenlijk heel graag. je krijgt er plezier in en stapt stevig door, zwaait met je armen. we volgen de aanwijzingen van de mevrouw en meneer van de televisie. Vaak gaat het ons te snel, zelfs ik hou het tempo niet goed bij, dus dan verzin ik een variant of we doen het gewoon rustiger aan. Ik probeer jou zover te krijgen dat je meedoet met de oefening die goed is voor het hart; die duurt een hele tijd en je moet er een beetje moe van worden. Jij hebt er meestal snel genoeg van en als ik je blijf aansporen, zeg je dat ik een slavendrijver ben. Ik blijf vrolijk bemoedigen en bewegen. Ik hou mezelf voor dat het bewegen voor mij minstens zo belangrijk is als voor jou. jij giert van het lachen als je definitief afhaakt omdat je het teveel vindt en ik doe mijn best om jou er bij de volgende oefening weer bij te halen. ‘Kom op,’ zeg ik, ‘je moet nog even afbouwen.’En omdat wij ooit een fanatieke sportfamilie waren, waarin ik overigens de minst sportieve loot aan de stam was, reageer jij hartelijk op mijn woorden en doe je nog even mee. Een strenge juffrouw, vind je mij. Maar het doet ons allebei goed, dat bewegen, en als we later door het dorp lopen voor ons rondje winkelcentrum én een wandeling langs de Maas, is dat in een uitstekende stemming. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 108-109)

Dat intense en grondeloze verdriet, de hele gure donkere dag lang. Jouw kromme rug. Je weet je geen raad met je lot als dementerende vandaag. ‘Ik loop de Maas in, zo wil ik niet leven,’ zeg je. En nog eens en nog eens: ‘Zo wil ik niet leven, ik wil door de grond zakken en wegwezen.’ Kon dat maar, denk ik. je hebt op mij gewacht om verdrietig te zijn. ‘Heb je bij Geert ook gehuild?’ vraag ik je. ‘Nee,’ zeg je en ik zie dat je het een stomme vraag vindt. Heel lang zitten we samen op de bank. ‘Ik moet hier weg,’ huil je, ‘ik wil niet tussen al die oude mensen zitten, ik wil zo niet verder leven, mijn leven is voorbij. ’Telkens probeer je te stoppen met huilen, maar dat lukt niet. Ik hou je vast en ik hou je nog meer vast. Als ik ook begin te huilen, schrik je: ‘Och kind toch, nu heb ik je verdrietig gemaakt.’ Je zegt mooie en wijze dingen: ‘Ik moet er toch doorheen. Nee, ik wil niet bij je wonen, ik wil bij niemand van jullie wonen.’ Het is een belangrijke dag. Het verdriet wijkt niet en voor het eerst laat je me alleen soep warm maken en boterhammen smeren. Je eet er niks van. (…) Het is zo’n zeldzaam heldere dag, waarop de ziekte bespreekbaar is. Ik zie hoe je afscheid neemt van het leven dat je had en dat eigenlijk al lang voorbij is. (…) Later lopen we stevig gearmd over de brug, jij en ik. Het is glad en je schoenen hebben geen profiel. Het is heel koud, maar na de heldere zonnige winterdag is alles nu prachtig. Op de brug staan de grote ijzeren wachters besneeuwd op ons neer te kijken, hun contouren scherp getekend tegen de avondhemel. De Maas glanst en het water weerkaatst de kleuren. Wij lopen naar de zon toe. ‘De hemel is zo rond,’ zeg je, en ik zie het ook. Wij tweeën lopen in een immense cirkel van rozerood avondlicht, als de hoofdrolspelers in een film die het beeld uitlopen. Maar zover is het nog niet. The End duurt nog even. We genieten van de schoonheid en gaan naar huis. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 159-161)

Mijn moeder verhuizen naar een gesloten afdeling in een zorgcentrum was het moeilijkste dat ik ooit moest doen. Wij kinderen hadden het er allemaal verschrikkelijk moeilijk mee. Mijn moeder had het nog veel zwaarder. Ze was boos, woedend, verdrietig, nog meer in de war en alleen. Ze wist niet waar ze was en ze dacht dat ik haar dwong te slapen in het huis van vreemden. Ze was in tegenstelling tot wat wij gehoopt hadden, meer op zichzelf aangewezen dan in haar flat. We moesten allemaal mee gaan doen in een stramien met veel oude verpleeghuiskenmerken. Ook op de verpleegafdeling bleef ik één en soms twee nachten in de week slapen. Heel langzaam wenden we aan de nieuwe situatie, ook al was mijn moeder maar al te vaak ongelukkig in haar nieuwe wereld.

Even weer verpleegster Laat in de avond loop ik met jou door de lange gang naar jouw kamer. De meeste mensen zijn al naar bed. Mevrouw Brink, die als altijd op precies dezelfde toon klaagde dat haar geld, portemonnee, tas en kamer weg zijn, hebben we achtergelaten, evenals de bij uitzondering praatgrage meneer Tomas, die ons graag nog meer niet te begrijpen verhalen had willen vertellen. Wij zijn op weg naar een glaasje wijn.Op de gang zien we mevrouw Bos schuifelen. In haar dunne nachtponnetje en op blote voeten houdt ze zich stevig vast aan de leuning langs de muur en stapje voor stapje loopt ze verder weg van haar kamer. Jij vraagt het: ‘Bent u de weg kwijt?’ Mevrouw Bos knikt, ze weet niet waar ze heen moet. ‘Zullen we u terugbrengen?’ vraag ik en ze slaakt een zucht van opluchting. Weten wij dan waar haar kamer is? Daadkrachtig pak jij haar onder de arm en zegt dat jij iemand bij je hebt die het weet. Terwijl je het zegt, kijk je vragend naar achteren. Ik knik ja, en wijs jullie de goede kant uit. Nu lopen we naar de deur verderop die wijd openstaat, de twee oude dames voorop en ik erachteraan. Het samenspel tussen jou en mij is magistraal, met mijn ogen en handen wijs ik je de weg en jij blijft in je leidende rol. ‘Och zuster,’ zegt mevrouw Bos, ‘wat ben ik blij dat ik u gevonden heb.’ Jij groeit, de verpleegster die je ooit werkelijk was, ontvouwt zich.Op verzoek van mevrouw Bos maak ik de lamp aan. Ze is verbaasd dat er twee zusters zijn om voor haar te zorgen. Eigenlijk wilde ze haar dochter bellen, maar ze kon de telefoon niet vinden. ‘Misschien is het beter om uw dochter morgen te bellen,’ suggereer ik, ‘het is al laat.’ ‘Ja,’ vervolg jij, ‘misschien moet u maar weer lekker in bed kruipen, want als u zo blijft lopen krijgt u koude voeten.' Ik draal een beetje bij de deur, maar jij stapt met mevrouw Bos naar het bed in de hoek van de kamer. Mevrouw Bos steekt haar blote voet uit: ‘Is die dan nu al koud?’ vraagt ze. Jij voelt aan de voet en zegt dat het tijd is om in bed te kruipen voor de voeten. Met zachte en liefdevolle gebaren help je mevrouw Bos in het bed. Eerst laat je haar op de rand van het bed zitten, dan leg je de benen een voor een op het bed en de rest van mevrouw Bos erachteraan. Je trekt het dekbed over haar heen en mompelt geruststellende dingen. Dan pak je het gezicht van mevrouw Bos met beide handen vast, streelt haar en zegt dat ze nu maar heel lekker moet gaan slapen. Mevrouw Bos glimt. ‘Dank je wel, zuster,’ zegt ze, ‘dank je wel dat je me weer terug hebt gebracht.’ Ik sta het tafereel ontroerd te bekijken: dat is mijn dementerende moeder, deze liefdevolle en aardige competente verpleegster! Ach, wat doet het jou goed, om zo voor iemand iets te kunnen doen. Als we mevrouw Bos nog een keer goede nacht gewenst hebben, lopen wij tevreden naar jouw kamer. Even nog blijf je de verpleegster uit je jonge jaren: ‘Zo heb ik ‘s avonds nog allerhand te doen hier op die lange gangen…’ Het is de eerste keer dat je positief spreekt over die gangen en al die mensen. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 244-246)

Samen met mijn broers en zussen Wij kinderen hadden nog steeds onze familievergaderingen.

Unaniem vermelden we hoe verschrikkelijk we het vinden jou, na onze uitstapjes en middagen met jou, weer terug te moeten brengen. Hoe de sfeer al is verpest vanaf het moment dat je ‘daar’ weer heen moet. Hoe het gezellige samenzijn en het normale leven in één klap weggevaagd worden door enorme boosheid als je ontdekt dat we je niet naar huis brengen. Jouw verzet is enorm en we kunnen je maar zelden in vrede achterlaten. Soms lukt dat, dan zwaai je ons vriendelijk na. Een hartelijk welkom, een kopje thee en een aardig woord van een verzorgende doen wonderen. Vaak genoeg echter zijn we alleen met jou in de lange gangen en dan laten we je boos achter in je kamer, of je loopt achter ons aan zodat we jou letterlijk los moeten laten bij de lift. Vreselijk vinden we het allemaal om jou dan zo alleen, zo verdrietig en zo ontredderd achter te laten. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 239)

Samen met hulpverleners Het samen met de hulpverleners was vele malen uitputtender dan het samen met mijn moeder. We werden soms weggezet als lastige familie. Wij ‘bemoeiden ons teveel met de hulpverlening’ zei de ouderwetse verpleeghuisarts op dag één, terwijl ze onmiddellijk het medisch dossier verwijderde uit de rapportageklapper die ik elke week wilde inzien. Ik heb in mijn hele leven niet zoveel nagedacht over hulpverleningsstategieën in het belang van mijn moeder, als in die jaren van zorgen. Altijd bleef ik bereid om opnieuw te beginnen en opnieuw het sámen-zorgen vorm te geven. Soms lukte dat een beetje of een tijdje. Ik bleef het sámen als doelstelling hanteren en ik wilde niet blijven hangen in wat niet werkte of wat niet lukte. Ik zocht altijd naar de mogelijkheden, hoe beperkt soms ook. Ik werd zelden – een paar keer overigens wel enorm – kwaad als er fouten gemaakt werden. Ik hapte naar adem, dacht na over hoe nu verder en was weer bereid opnieuw te beginnen. Want het wás natuurlijk ook verschrikkelijk moeilijk. Mijn moeder weigerde, waar ze maar kon, de hulp. Ze vertrouwde bijna niemand, werd vaak boos en was dan helemaal niet meer te benaderen. Ik pleitte onvermoeibaar voor respect voor haar, voor waardigheid en menselijkheid. Liefde vond ik belangrijker dan schone kleren. Soms moest ik vechten voor mijn moeders recht en dat van mij. Het medisch dossier kwam terug in de klapper.

Heel belangrijk waren goede strategieën als ik weer moest weg gaan. Als een lieve verzorgende mijn moeder vroeg om mee te helpen de tafel te dekken, of bij het kiezen van nieuwe tafellakens die ze wilden kopen, was mijn moeder daar meteen voor in. Zodra je haar om hulp vroeg, stond ze paraat. Dat soort vragen hielp bij het maken van een zachte overgang en het temperde de vaak enorme boosheid en het verdriet van mijn moeder omdat ik weer moest gaan.Ik bleef oog hebben voor de mensen met enorme harten en goede bedoelingen en ik ontmoette geweldige verzorgenden met wie mijn moeder het goed had. En er waren altijd dingen die goed gingen. Dat was niet vanzelfsprekend, want mijn moeder was altijd zoekende naar haar kinderen, ze dwaalde en liep veel, ze was heel erg onrustig en ze dacht maar al te vaak dat ze in het zorgcentrum terecht gekomen was in het weeshuis waar zij als kind en tiener haar jeugd had doorgebracht bij strenge en grotendeels liefdeloze nonnen. Ze stuurde vaak verzorgenden weg en liet zich heel vaak niet wassen of naar bed brengen.

Als Stefanie werkt, mag je even verpleegster zijn in haar kielzog. je vertrouwt haar en zij houdt van je. Als je haar ziet zeg je ‘Jóu moet ik hebben!’ of ‘Díe!’ en word je blij. Zij neemt je onrustig en wel mee op haar ronde langs je medebewoners. Stefanie praat met je over je verpleegstersverleden en elke keer als ze een kamer binnengaat om iemand te verzorgen, wacht jij aan de deur op haar. Je krijgt kleine opdrachtjes, je gooit vuile lakens in de container of brengt een kopje weg. Jij voelt je gezien. Stefanie vertelt dat jij als een eend achter haar aan loopt als zij er is. De ochtenden dat zij werkt geeft het ‘meelopen’ jou structuur. Stefanie is een geschenk. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 293)

Samen met mijn moeder Gelukkig bleef het sámen met mijn moeder pal overeind staan. Ze was volkomen eerlijk, recht door zee, nam geen blad voor de mond en ik kon haar volledig vertrouwen. Ze deed dapper haar best op haar eigen manier met haar ziekte te leven. Dat wil zeggen door zoveel mogelijk te doen alsof er niets aan de hand was en door een zo normaal mogelijk leven te willen leiden met de mensen die haar begrepen, die bij haar pasten en die haar respecteerden. Ook op de verpleegafdeling.

‘Het gaat hard achteruit in mijn kop,’ zeg je op een van je kraakheldere momenten, ‘heel hard.’ We gaan stug door met alle rituelen en activiteiten die van ons zijn. Ik maak thee en koffie met jou, we eten een maaltje op jouw kamer, we luisteren naar liedjes en we zingen, we wandelen buiten en lopen langs de Maas. We kijken naar bloemen en vogels. Ik zet nieuwe plantjes in de bakken op het balkon. Ik hang schone kleren in de kast en neem de vuile was mee. Ik poets alles tot het weer helder en schoon is, we verschonen jouw bed. We kijken naar foto’s en plaatjes met mooie kleuren, we rommelen in jouw minikeukentje. Ik maak er soep en griesmeelpudding voor jou en je medebewoners. Ik verzorg jou en je oude lichaam en ik knuffel je en hou je vast waar en wanneer ik maar kan. Ik aai je veel, je bent een groot zacht kind geworden, een knuffelkind dat heel graag vastgehouden wil worden. Jouw handen zoeken de mijne, je lichaam kan even leunen en vertrouwen en je ontspant je. Het maakt me intens gelukkig er zo te kunnen zijn voor jou. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 300-301)

Jouw blijdschap, elke week weer, als je me ziet! Je kinderlijk blije opgetogenheid ontroert me. Soms kom je naar me toe en dan voel je aan me, je knijpt in mijn arm. ‘Ben je echt?’ vraag je. En dan, als ik echt blijk te zijn, komt er een diepe zucht van verlichting. Even ben je niet alleen, even ben je veilig en geborgen, even is alles goed. (… ) Een enkele keer wil je best meegaan naar de huiskamer voor de koffie daar. Nu we afgesproken hebben dat je persoonlijk wordt uitgenodigd voor de koffie, zeg je vaker ja. ‘Je kunt toch niet altijd nee zeggen,’ vertel je me een keer. En als het gezellig is in de huiskamer, als we een praatje kunnen maken met andere dochters, bewoners en verzorgenden, draagt dat bij aan de goede sfeer.Je bent steeds weer blij dat ik blijf slapen en ik ben intens tevreden als jij lekker ontspannen in je bed ligt. Ik weet dat je vaak spookt in de nachten en dat het lang niet meer vanzelfsprekend is dat je slaapt. Als je wakker wordt, sta je op, je dag- en nachtritme klopt niet meer. Zodra ik er ben, wel. Als je in de nacht wakker wordt, laat ik je even plassen en dan stop ik je weer in. Voor mij zijn de nachten bij jou kort. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 266-267)

Nu ben jij zo’n mevrouw geworden die met een vork in haar eigen been prikt, die de krant in stukjes scheurt en die haar gebit uit haar mond neemt en aflikt en dan niet meer weet dat, en hoe, het terug moet in haar mond… Je herkent de tomatensoep, die je heerlijk vindt, maar het lukt je niet de soep in je mond te krijgen. Je schept met de lepel naast de soepkop. Je duwt je neus bijna in de soep en probeert via de rand te drinken. Je weet niet meer hoe het moet. Ik voer je de soep met een lepel. Je blaast in de lepel. Je blaast in de soep. Dan wil je weer drinken. Ik help je, hoe de soepkop zó schuin, dat je een slokje kunt nemen. Jij drinkt. Je vindt de soep lekker. Je likt met je tong langs je lippen en je maakt een beweging met je hoofd, die wil zeggen: nog een slok. In je handen hou je het schoteltje van de soepkop. Telkens als je een slok drinkt en ik de soepkop aan je mond houd, til jij met je handen het schoteltje schuin omhoog. We zijn allebei vol aandacht voor wat we doen. Jij drinkt de hele kop tomatensoep met veel zin. Ik vind het heerlijk, jou zo te zien genieten. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 324-325)

De dood Tenslotte stierf mijn moeder. Het einde was niet gemakkelijk. Na de zoveelste valpartij wilde ze niet meer eten en drinken en ze weigerde haar medicijnen. Ze slikte nogal wat tegen de pijn van reumatische artritis. Die pijn werd levensgroot en het was een zware weg voor ons allemaal, dat allerlaatste stukje van het leven. We waakten een week bij haar. Toen ze gestorven was, wasten wij, de drie dochters, onze moeder samen met Jettie, een lieve verzorgende.

In de loop van de avond trekken de uitgeputte lijnen uit je gezicht weg, je gezicht wordt vredig. Je ziet er helemaal anders uit dan in het uur van je dood. Je ligt er tevreden bij, alsof je besloten hebt dat het goed is, dat je blij bent met de kinderen allemaal om je heen en met je vertrek uit een wereld waarin je werkelijk geliefd bent geweest. het is fascinerend om het veranderen van je gezicht mee te maken. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 396)

Tenslotte In alle jaren dat mijn moeder ziek was en ik zorgde, was ik behalve dochter ook iemand met eigen werk, als andragoge. Ik werk al meer dan dertig jaar met mensen en hun levensverhalen, ben zogezegd levensverhalenspecialist, ook in de zorg voor ouderen. Optekenen van levensverhalen, het maken van levensboeken, herinneringskistjes, het werken met herinneringen, bijvoorbeeld via voorlezen en foto’s, ik weet er echt alles van. Door de ziekte van mijn moeder begonnen mijn werk en beroepsleven door elkaar heen te lopen. Ik keek in al die jaren niet alleen als dochter, ik keek ook met het oog van de professional naar alles wat ik meemaakte. En toen mijn moeder gestorven was, wilde ik iets doen met mijn verhaal over het zorgen. Ik had het mij voorgenomen en ik had toestemming van mijn moeder. Ik begon te schrijven en dat leidde uiteindelijk tot het boek Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik. Ik wilde mijn verhaal vooral vertellen aan andere kinderen en partners die zorgen voor hun geliefden met dementie. Zodat zij zich op die wonderlijke manier, door het lezen van een boek, getroost kunnen voelen. Ik maakte het zelf zo vaak mee als ik verhalen van anderen las of hoorde: gelukkig, ik was niet de enige! Ik hoop dat jullie door mijn verhaal ook iets van die troost kunnen voelen. En ik dank jullie van harte voor jullie aandacht.

José Franssen

14 oktober 2017