Doet het ertoe

Die vraag gaat als een rode draad door mijn leven. Ik heb haar keer op keer gesteld, in mijn werk en daarbuiten. Als ik nadenk over politiek, wetenschap en onderzoek, als ik de krant lees, als ik met vrienden praat over onze levens en hoe we die zelf vorm willen geven. Doet het ertoe? Draagt het iets bij aan een betere wereld? Helpt het de mensen over wie we praten, denken, onderzoeken? Helpt het mij echt, dit medicijn, deze therapie? Voel ik me gesteund? En dat betekent veel vaker nog ‘gezien en gehoord’ dan ‘geholpen’.

Jaren geleden weigerde ik verder mee te werken aan een onderzoek naar de ontwikkeling van een ‘internet-instrument’ voor mantelzorgers. Om hen te helpen het leven met hun geliefde gemakkelijker vorm te geven. Om via het onderzoek ook anderen te helpen bij hun zorgtaken. Ik was enthousiast over wat er misschien mogelijk zou zijn via het web. Dus wilde ik meedoen. Tot ik merkte dat het helemaal niet om míj ging, een overbelaste mantelzorgende dochter die op zoek was naar manieren om in balans te blijven, om zorg en eigen leven te blijven combineren ondanks een steeds zieker wordende moeder. Het ging veel meer om het onderzoek dan om mij. Ik ontdekte dat ik in de ‘controlegroep’ terecht was gekomen, in de groep mantelzorgers die geen hulp, ondersteuning en goede raad kreeg maar elke maand een brochure met zinnetjes die ik al duizend keer had gelezen via de uitstekende Alzheimer Nederland-brochures. Ik wilde niet in een controlegroep. Sterker nog: ik wilde geen controlegroep! Ik vond het onethisch en oneerlijk om mantelzorgers die het moeilijk hadden omwille van de onderzoeksresultaten af te schepen met gebakken lucht. Ik wilde meedoen en lezen en in gesprek zijn met de mensen die betrokken waren bij het onderzoek. Over wat ik tegenkwam in het zorgen, over mijn privéoplossingen. Ik wilde de anderen rijker maken en ook zelf rijker worden. Ik schreef een brief naar de onderzoeksgroep, pleegde een aantal telefoontjes. Het hielp niet. Het onderzoek ging door zonder mij.

Ik voelde me niet gezien, gehoord, gesteund, geholpen. Ik voelde me ‘gebruikt’. Dat bedoel ik met ‘Doet het ertoe?’ Komt het de mensen om wie het gaat werkelijk ten goede, of is het een mooi onderzoek voor de onderzoekers, die er niet meer zijn als het onderzoek voorbij is en het leven van alledag weer begint. Wanneer zonder ‘implementatie’ van de nieuwe ‘instrumenten’ de boel in elkaar zakt als een plumpudding. Ik heb het vaak genoeg meegemaakt. Het maakte mij hier en daar ‘een luis in de pels’, maar ik ben er vast van overtuigd dat het een van de belangrijkste vragen is, die we keer op keer moeten stellen: doet het ertoe? Voor mensen die met en voor anderen werken, is het een ethische vraag. Voor mij een vraag die me helpt mijn leven in eigen hand te houden.

Gepubliceerd in: BurgerKracht, Limburgs blad over positieve gezondheid, nummer 2, 2017