Er zijn als medicijn

Er is veel informatie over het omgaan met mensen met dementie. Organisaties en onderzoeksgroepen buigen zich jaar in jaar uit over de oorzaken en genezing van de ziekte. Stapels boeken vol praktische tips en goede raad zijn er: over woningaanpassingen tot en met het omgaan met gedragsveranderingen. Met stappenplannen, voorbeelden en al. Iedereen is er mee bezig, zo lijkt het. Toch vraag ik me af, waarom in de jaren waarin ik voor mijn moeder zorgde, die informatie voor mij helemaal niet zo ondersteunend en behulpzaam was. Ik las veel en probeerde alles, eindeloos was ik bezig met het verzinnen van strategieën, met het zoeken naar nieuwe hulpbronnen. Het werkelijke leven van en met mijn moeder, die niet bij mij in huis woonde en die ondanks thuiszorg, verpleeghuiszorg en schema’s van kinderen veel te veel alleen moest zijn, zag er zo anders uit dan in die boeken. Wat zij nodig had, was iemand aan haar zijde, iemand die ze vertrouwde en die bleef, die mét haar kon zoeken naar oplossingen voor háár! Terwijl ik toch een notoire lezer ben, alles wil weten en leren, legde ik na een tijdje veel raadgevingen op papier terzijde. Ze maakten mij vooral moe en mismoedig. In die boeken leek het wel alsof er altijd voor elk probleem een oplossing was. Zelden ging het over mijn moeder, die elke vorm van zorg weigerde, die niet wilde of niet kon praten over de ziekte van Alzheimer, en die vooral wilde doen alsof er niets aan de hand was, terwijl ze tegelijkertijd heel bang was en niet meer alleen kon zijn. Bijna nooit ging het over haar in latere stadia van haar ziekte, over de mensen die daadwerkelijk niets meer konden leren, die daar al lang aan voorbij waren. Nooit ging het over de ouderwetse verpleeghuiscultuur, die zich ondanks moderne beleidsplannen en kleinschaligheid vaak schuilhield en die wakker en levend werd, zodra het bezoek vertrokken was.

Ik heb me zelden eenzamer en meer in de steek gelaten gevoeld als in al die jaren van zorgen. Ik zorgde twee en soms wel vier dagen. Het was nooit genoeg. Ik was niet alleen, er waren zussen, broers, kleinkinderen, buurvrouwen, er was een ‘casemanager’, die eens in de zes weken een uur tijd had, er waren thuiszorgvrouwen en verzorgenden in het zorgcentrum. En toch. Als ik lees en hoor over al die dementiedeltaplannen, over alle onderzoek naar medicijnen en oplossingen voor dementieziekten, bekruipt me in toenemende mate een wonderlijk gevoel. Hoe zou de wereld van de mensen met dementie er uit zien als we bijvoorbeeld de helft van die gelden eens zouden besteden aan 24-uurs-aanwezigheid van veel meer liefdevolle mensen, aan wandelingen, activiteiten en gezellige muziek-, schilder-, beweeg- en dansactiviteiten? Aan het ‘er zijn’ in plaats van ‘het genezen van de ziekte’?

Gepubliceerd in: Zorgbelang, Gezond lijfblad voor alle Limburgers, nummer 4, 2014