Waarom zorg ik voor mijn moeder?

Het antwoord op deze vraag is eenvoudig: omdat ik van haar hou en omdat ik vind dat ze verdient dat er goed voor haar gezorgd wordt. In het algemeen zie ik dat net zo. Wij leven in een wereld, die door onze ouders is opgebouwd. Wij zijn het aan hen verplicht, goed voor hen te zorgen als zij zelf hun laatste levensfase niet meer kunnen vormgeven. Mijn moeder heeft haar hele leven zo goed als ze kon voor ons, haar kinderen, gezorgd en nu zijn wij aan de beurt om haar onze tijd, aandacht en liefde te geven. Wederkerigheid. Ik weet het moment nog, waarop ik me realiseerde dat ík aan de beurt was. Het was in de nacht na de plotselinge dood van mijn vader. Met grote helderheid wist ik dat met mijn vader de enige mens die mijn moeder in haar leven onvoorwaardelijk had vertrouwd, verdwenen was. Ik wist van de impact van het weeshuisverleden van mijn moeder op haar leven. Vanaf dát moment bekommerde ik me bewust om haar. Ik bezocht haar vaker en nam haar mee op vakanties in de bergen.

Zo werd ik degene die als eerste deelgenoot werd van de effecten van de ziekte van Alzheimer. In het begin veranderde het gedrag van mijn moeder bijna onmerkbaar, maar allengs vielen haar toenemende onbuigzaamheid, initiatiefloosheid en vreemde dwanghandelingen meer op. Toen ik mij met een schok realiseerde dat de vergeetachtigheid méér betekende dan veroudering alleen, begon ik mijn moeder wekelijks te bezoeken en ondersteunen. Een avond per week werd een dag. Een dag werd twee dagen.Duizenden keren heb ik mezelf inmiddels nieuwe vragen gesteld. Want al blijft het principe van het willen zorgen onveranderd staan, het wordt steeds moeilijker. Want hoe doe je dat, zorgen voor een moeder met de ziekte van Alzheimer als je twee uur reizen bij haar vandaan woont? Hoever ga je? Nóg meer tijd geven? Hoe organiseer je de zorg als je het niet alleen wilt doen?

Wij hebben inmiddels al jaren familievergaderingen, en met mijn broers en zussen hanteer ik schema’s voor de zorg: weekendschema’s en weekroosters. Een substantieel aantal dagen zijn wij bij onze moeder en onze schema’s zijn jarenlang aangevuld door mensen van de thuiszorg. Sinds kort woont mijn moeder op een verpleegafdeling in een zorgcentrum. De vraag die ik mijzelf stel is inmiddels veranderd. Hoe kan ik nog voor mijzelf en mijn eigen leven zorgen naast de zorg voor mijn moeder? Vaak vecht ik tegen windmolens. Voor mijn moeder ben ik er nooit genoeg, haar behoefte aan veiligheid is oneindig. De organisatie van de professionele zorg, de besprekingen en het afstemmen van alle roosters op elkaar vraagt veel tijd en energie. Het contact met mijn broers en zussen is belangrijker dan ooit vanwege onze gezamenlijke taak, maar oude pijn en patronen komen regelmatig aan de oppervlakte. Hoe ga ik met al die dingen om, zonder mijn geliefde, vrienden, mijn werk en eigen huis te verwaarlozen?

Toch wil ik nog steeds zorgen. Naarmate mijn moeder zieker wordt, voel ik me meer en meer een tijgermoeder die verantwoordelijk is voor het overleven van haar welp in de woestijn. Ik ben de moeder die moet zorgen dat het kind eten, drinken en warmte krijgt. En meer dan dat: ik gun haar aandacht, liefde en plezier in het leven. Ik gun haar het maximale als het gaat om levenskwaliteit. Dus ik heb mijn uiterste best gedaan om de thuiszorgorganisaties te bewegen minder mensen met meer kennis van dementie in te schakelen. Ik heb gestreden voor een goede samenwerking, zodat wij, de zussen en de thuiszorgvrouwen, een echt team zouden worden. Ik ben gaan kijken in verpleeghuizen, zorgcentra en kleinschalige woonprojecten, om te kijken waar mijn moeder zich het beste thuis zou kunnen gaan voelen. En nu probeer ik op haar nieuwe woonplek iedereen die met haar omgaat te vertellen over haar levensgeschiedenis, haar gewoonten, haar voorkeuren en afkeuren. Het gaat al lang niet meer alleen om het vullen van tijd met mijn moeder. Het is een complexe en ingewikkelde taak, die steeds weer nieuwe gezichten heeft. Vaak moet ik klaar zien te komen met mijn frustraties over het tekort schieten van mijzelf, van ons gezinssysteem en van de professionele zorg als het gaat om het levensgeluk van mijn moeder. Iemand die de ziekte van Alzheimer heeft, vraagt maximale veiligheid en heel erg veel individuele aandacht, meer dan beschikbaar is.

Het zorgen voor mijn moeder is daarmee een proces geworden, dat mij in beweging houdt, en waarin ik telkens moet kiezen. De vraag naar het waarom is niet zo moeilijk te beantwoorden: de liefde blijft wel. Maar de vraag naar het hoe blijft actueel en verandert voortdurend. Ik kom mezelf tegen, steeds weer, want het kan allemaal niet perfect. Ik doe mijn best, maar het blijft een worsteling rond het zo goed mogelijk willen zorgen en het bewaken van mijn eigen grenzen. Daarover leer ik heel veel in deze tijd van mijn leven.

Gepubliceerd in E-zine van Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen, www.netwerklevensvragen.nl, maart 2009