Snipperbericht 37

Luisteren in je leunstoel: voorlezen om herinneringen aan te raken bij mensen met dementie - Lezing Symposium De schat van je leven, Brugge, 4 februari 2016

We kennen allemaal de magie van het verhaal Bent u ooit voorgelezen? Waren er ouders die u verhalen voorlazen voor het slapen gaan, ooms, tantes? Welke herinneringen hebt u aan voorlezen? Was het intiem, ritueel? Had u een juf of meester die voorlas op school? Bent u wel eens ontroerd als u bij een afscheidsdienst luistert naar een mooi gedicht? Leest u zelf voor, aan uw kinderen of aan uw partner? Aan uw moeder of vader? Welke herinneringen hebt u aan de magie van het luisteren naar en vertellen van verhalen? U krijgt een paar minuten om zo’n ervaring met uw buurvrouw of buurman uit te wisselen. (…) Verhalen vertellen en luisteren naar verhalen hoort bij het leven en activeren tot het vertellen van nieuwe verhalen (o ja, ik herinner me…). Het luisteren naar verhalen die voorgelezen worden heeft nog iets extra’s: je gaat eenvoudigweg zitten en het verhaal komt naar je toe / je hebt geen andere verantwoording dan luisteren (je hebt even ‘vrij’ van al het andere, je bent even weg uit je alledaagse beslommeringen) / je mag volop consumeren / je moet niks, je kunt achterover leunen en genieten en vertrouwen op de competentie van de voorlezer. Voorlezen heeft iets bekends – iets intiems – iets huiselijks

1. De magie van het verhaal: uitgangspunten en basisprincipes: Intimiteit, wapenstilstand, kostenloosheid

Die verloren intimiteit…Dat ritueel van het voorlezen, (…) dat ritueel elke avond op de rand van zijn bed, toen hij klein was – op het vaste uur, met onveranderlijke gebaren – dat had wel iets van een gebed. Die plotselinge wapenstilstand na het rumoer van de dag, dat weerzien buiten al het dagelijkse gedoe om, dat moment van aandachtige stilte dat voorafging aan de eerste woorden van het verhaal, onze stem die tenslotte zichzelf terugvond, de liturgie van de verwikkelingen… (…) het was een moment van gemeenschappelijkheid, onder ons, (…) een terugkeer naar het enige paradijs dat iets waard is: de intimiteit. Zonder het te beseffen ontdekten we één van de essentiële functies van het verhaaltje en, in breder verband, van de kunst in het algemeen, namelijk het instellen van een staakt-het-vuren in de strijd tussen mensen.Gratis. En zo begreep hij het ook. Cadeau. Een moment dat anders was dan alle andere. Ondanks alles. Het avondverhaaltje nam hem het gewicht van de dag van zijn schouders. De trossen werden losgegooid. Hij zeilde voor de wind, mateloos opgelucht, en de wind was onze stem. We vroegen niets van hem voor die reis, geen stuiver, we eisten niet de minste tegenprestatie.Daniël Pennac in: In een adem uit. Blz. 29/30

Belangrijk vind ik: de gezelligheid – onder ons, samenzijn – en meer dan dat: intimiteit, nabijheid, een daad van liefde / het familiegebeuren – feestje / op een vaste tijd, ritueel, herhaling / wapenstilstand / uit het gedoe van alledag / kunst, verhaal, taal als middel tot staakt het vuren – vrede – verbinding / gratis – je móet niks – geen tegenprestatie- mogen consumeren en ontspannen

Uitgangspunten en basisprincipes: Je hoeft het niet te begrijpen om te kunnen genieten

Ik had last met in slaap komen, dat heb ik nog steeds en meneer Frank zat voor mijn gevoel altijd naast mijn wieg of ledikantje of bed en las me voor tot ik sliep.Het ging ook altijd over de reizen van de slimme man, dat zei meneer Frank er ook bij: ‘Nu ga ik je vertellen over de reizen van de slimme man.’Hij had een dik boek in een leren hoesje dat hij onder de arm droeg als hij bij ons kwam, ook als hij alleen maar macaroni kwam eten.In dat boek stonden de verhalen. Ik begreep niet wat hij voorlas, eerst omdat ik te klein was en later omdat ik hem niet kon verstaan. de verhalen waren in een vreemde taal. Dat hinderde helemaal niet, ik was er aan gewend. Ik dacht dat voorlezen altijd zo ging. Meneer Frank zei voordat hij begon eerst even waar we gebleven waren en wat er nu ging gebeuren. Bijvoorbeeld: de slimme man is met zijn schepen aangeland op een nieuw, vreemd eiland. De wind is gaan liggen. Het land is groen en op de heuvels lopen schapen. Er kringelt rook omhoog achter de bomen, het land is dus bewoond, maar… door wie? Zijn het vrienden, zijn het vijanden?Dan deed hij het boek open en las voor of hij deed zijn ogen dicht en declameerde, want hij kende hele bladzijden uit zijn hoofd. Ik lag te luisteren. Aan zijn stem kon ik horen wat er gebeurde, ik hoorde de branding van de zee, het klotsen en kabbelen van het water rondom de boeg van de schepen, het ritselen van gras en bladeren, het zachte blaten van schapen in de verte en het fluisteren van de mannen.Mijn hart begon te bonken als er gevaar dreigde en gevaar dreigde er elke keer.’Imme Dros: De reizen van de slimme man. Querido, Amsterdam, 1988

Belangrijk: voor mensen met dementie telt de sfeer, de concentratie en de aandacht / het gaat om de magie van de taal – het gaat om zoveel meer dan de inhoud / het gaat om de muziek in de taal, het klinken van een stem, van de taal, van de klanken, het ritme, cadans en de toonhoogte / woorden of zinnen nodigen uit tot associaties en beelden, mensen kunnen daarmee in hun eigen wereld blijven / met het voorlezen activeer je de mensen, de aandacht wordt gebundeld, er wordt geluisterd / het gesprek erna zorgt ervoor dat mensen zich gezien en gehoord voelen – je telt nog mee – je kunt je verhaal vertellen (identiteitsbevestigend) / er blijkt vaak meer leven in mensen te huizen dan je denkt / voor de duur van de bijeenkomst zijn mensen in contact met de voorlezer en soms met elkaar

Uitgangspunten en basisprincipes: Huiskamer en familiebijeenkomst: laagdrempelig, voor velen toegankelijk, passieve ontspanning

In een gezellige, huiskamerachtige sfeer wordt koffie en thee geschonken. Centraal voor iedereen zit iemand met een boek. Het ziet er uit als een familiebijeenkomst. Er worden verhalen, gedichten en tekstfragmenten voorgelezen. De luisteraars zijn eenvoudigweg gaan zitten, het verhaal komt naar hen toe. Ze hebben geen andere verantwoording dan te luisteren, ze mogen zich ontspannen, ze mogen consumeren. Ze móeten even niks, kunnen achterover leunen en vertrouwen op de competentie van de voorlezer. Ze verdwijnen even uit het leven van alledag ín de wereld van het woord. Het voorlezen, de sfeer en de koffie creëren een gevoel van verbondenheid, zeker wanneer er na het voorlezen in een ontspannen sfeer verteld en gepraat kan worden. Het voorlezen raakt verhalen aan, het leidt op een heel vanzelfsprekende manier naar het delen van ervaringen en het vertellen van eigen verhalen. Dat vertellen gaat door, ’s avonds, of de volgende dag in contact met een verzorgende of bezoeker.

Belangrijk: gezelligheid / er gebeurt iets, opletten: verzamelt de aandacht / vaak rustgevend; mensen kunnen afdwalen, wegzakken en terugkomen zonder enig probleem / laagdrempelig en goedkoop / voor velen toegankelijk

Voorlezen aan mensen met dementie is vaak een reminiscentie-activiteit en bedoeld om herinneringen wakker te maken en aan te raken. Het gaat om activering en reactiveren van herinneringen en belangstelling, ook om erover te praten. Het gaat om het in contact zijn met elkaar over verhalen van vroeger (communiceren en stimuleren van de dialoogen daardoor het gehoord en gezien worden. Het gaat om het doorbreken van isolement en om het versterken van gevoel van eigenwaarde en gevoel van identiteit. Dat betekent dat het fijn is om wat te weten van het levensverhaal van de mensen aan wie je voorleest: een vroegere bakker reageert op volkomen andere verhalen dan een vroegere zeeman, een vrouw die haar hele leven op het platteland heeft gewoond, heeft volkomen andere verhalen dan een stadsmens, in een zorgcentrum waar mensen uit veel verschillende culturen wonen, zoek je heel andere verhalen dan in een huis waar mensen wonen die elkaar al hun hele leven kennen. Zoek dus verhalen die passen bij de mensen aan wie je voorleest. Korte verhalen en gedichten, herkenbare onderwerpen en thema’s, zonder moeilijke taalconstructies (beeldspraak, flashbacks en tijdsprongen). Maar maak niet de vergissing vooral kinderverhalen te willen voorlezen; de taal moet wel heel eenvoudig en eenduidig zijn, maar ouderen van tachtig zijn geen kinderen. De kinderboeken die zij zelf vroeger lazen kunnen echter weer wél heel erg aanspreken. Neem foto’s, affiches, geuren, liedjes, voorwerpen mee, kleed het voorlezen aan. Bedenk dat zintuigen belangrijke toegangen bieden naar herinneringen. Herinneringen activeren het beleven van emoties; lees vooral niet te veel ‘zware’ verhalen (oorlog, verdriet, ziekte), want al die dingen zijn al zo massief aanwezig en verdriet is besmettelijk. Vreugde ook.

2. Voorlezen aan mensen met dementie, kan dat wel?

Ik werk inmiddels tientallen jaren met mensen en hun levensverhalen. Het voorleesproject Luisteren in je leunstoel (dat begon in 1999, het boek dat inmiddels uitverkocht is, verscheen in 2005) ontstond vanuit mijn levensverhalenwerk: hoe kun je mensen die zelf niet meer hun verhaal kunnen schrijven, toch stimuleren hun verhalen te vertellen en te delen met elkaar? Als je kijkt naar de mensen die je kent en hun achtergrond, zoek je verhalen en gedichten, die passen bij hun levensverhalen. Die lees je voor, en tijdens het voorlezen, raak je de verhalen van de mensen aan. Mensen ontspannen, luisteren en dan gebeurt er iets. Soms herkennen ze het verhaal, worden ‘wakker’ en willen hun eigen verhaal vertellen. Of mensen associëren op woorden in het verhaal en vinden flarden van hun eigen verhalen. Reageren op woorden, klank en ritme. Soms ontspannen ze zich vooral en worden ze rustig. Luisteren in je leunstoel was een groot project met een grote uitstraling. Ik las voor in zorgcentra, grote en kleine en er ontstonden voorleesprojecten vanuit zorgcentra, welzijnswerk en bibliotheken. Het project werd landelijk uitgerold met trainingsmogelijkheden. Ik maakte het boek waarin mijn ervaringen bijeen kwamen: Luisteren in je leunstoel. Handboek voorlezen aan ouderen (Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 2004). Voorlezen in groepen, kleine en grotere (met muziek), voorlezen in een grote zaal en privékamers van bewoners, voorlezen bij zorgafhankelijke mensen die nog thuis woonden. Door vrijwilligers en familieleden. Begeleid door beroepskrachten (activiteitenbegeleiders/animatoren, bibliothecarissen, welzijnswerkers).

Het project was bedoeld voor zorgafhankelijke ouderen. Mensen die nog thuis wonen maar niet meer kunnen gaan en staan. Mensen die in zorgcentra wonen en ouderen die in verpleeghuizen wonen. Voorlezen aan ouderen die nog helder van geest zijn is natuurlijk iets anders dan voorlezen aan mensen die dementie hebben. Daar gaat mijn verhaal vandaag niet over. Kún je wel voorlezen aan mensen met dementie, vraagt men soms. Op die vraag kan ik alleen maar antwoorden met een volmondig JA. Meer nog dan dat: je kunt voorlezen, verhalen vertellen, verhalen maken, verhalen vangen en vastleggen in een levensboek, die verhalen weer voorlezen, oude versjes opzeggen, gedichten opzeggen, zingen, bewegen en ook alles door elkaar. Voorlezen is meer dan voorlezen alleen, het is een mengeling van activiteiten die te maken hebben met het eigen verhaal van de dementerende. Voor mij gaat het daarbij om het luisteren naar en kunnen vertellen over het eigen levensverhaal, het aanraken van verhalen die er zijn en die wakker gemaakt kunnen worden, het gaat om horen en zien van ouderen, het gaat om leven met wat er wél nog is en vooral niet om jammeren om al wat verloren gegaan is. Voor mensen met dementie is het een realiteit dat ze het ene verlies na het andere lijden, geestelijk en vaak ook fysiek. Bij elk verlies moet de regel zijn, oké, weg is weg, nu gaan we verder met wat er wél nog is.

3. De praktijk: bijvoorbeeld Luisteren in je leunstoel in Swalmen creëren van een groot draagvlak: directie en management, personeel, familieleden én vrijwilligers interesseren voor het project / werven van ouderen/bewoners: grote voorleesmiddag om te kijken welke bewoners het interessant vinden, op psychogeriatrie-afdelingen gewoon beginnen en kijken wie het fijn vindt / heel verschillende voorleesvormen: individueel, kleine groepjes, grotere groep, grote zaal (elk half jaar) / training en informatie voor vrijwilligers en personeel (voorlezers) / verzamelen voorleesmateriaal, maken van bundels rond thema’s voor de ouderen in Swalmen(dorp, platteland): feesten, dieren, bomen, bundels met streekverhalen / samenwerking met bibliotheek / voorlezen opnemen in beleid (intake, belang van levensverhaal, werken met herinneringen, levensboeken, herinneringsdozen, familiebijeenkomsten rond levensverhalen)

Voorwaarden: ruimte / niet gestoord worden / regelmaat / gezelligheid, koffie en thee, huiskamergevoel, familiefeestje / teksten zoeken die passen (= voorbereiden) / teksten kennen (thuis hardop voorgelezen hebben = voorbereiden) / erover praten na het voorlezen (verzorgenden, familieleden, dus liefst met mensen die ook meedoen in het gesprek). Zie voor een uitgebreid verslag: http://www.josefranssen.nl/downloads/microsoft-word---evaluatie-st.-jan-baptist-200.pdf

Ervaringen: de mevrouw die bijna niet meer sprak en die na het horen van mijn verhaal over de oude notenboom en na het zien van een foto van die boom, vertelde over haar eigen notenboom bij de boerderij waar ze woonde. Ze vertelde over het oprapen van de noten in de herfst, over het eten en verwerken van de noten. / de mevrouw die een boterham wilde tijdens het voorlezen (ze wilde nooit eten). / Tijdens de voorleesmiddag zit mevrouw Meijer naast mij. Ze zit ineengedoken aan tafel, haar hoofd heel dicht bij het tafelblad. Het lijkt er niet op dat ze iets meekrijgt van wat er aan tafel en om haar heen gebeurt. Terwijl ik voorlees beweegt ze zich niet en ze reageert nergens op. Toch zie ik na verloop van tijd iets bijzonders. Haar hand beweegt, komt heel langzaam over de tafel heen gekropen in de richting van mijn stapeltje boeken. Als haar hand bij de boeken is, neemt ze één boek en dat boek trekt ze met dezelfde langzame beweging naar zich toe. Het is een boek met levensverhalen van Annie .G. Schmidt. Als het boek voor haar op tafel ligt, zit ze nog steeds volkomen voorovergebogen, er is nauwelijks ruimte tussen het boek en haar gezicht. Maar ze kijkt in het boek en af en toe slaat ze een bladzijde om. Ze voelt aan het boek, ze ruikt er aan, en het ziet er uit alsof ze zeer ingespannen zit te lezen. Ik vraag me af wat ze beleeft, met en door het boek. Op vragen komen geen antwoorden, mevrouw Meijer praat bijna nooit. Maar na het voorlezen neemt ze het boek mee. Ik kan zien dat het boek belangrijk is.(Later hoor ik dat deze mevrouw ooit onderwijzeres was)

4. Mijn persoonlijke verhaal Terwijl het project Luisteren in je leunstoel liep werd duidelijk dat mijn moeder de ziekte van Alzheimer had. Ik zorgde 12 jaar voor haar, 9 jaar woonde ze nog in haar appartementje, 3 jaar verbleef ze op een verpleegafdeling in een zorgcentrum. Ik las haar veel voor uit de krant en we bespraken het nieuws. We keken ook naar het nieuws op de televisie. De krant bleef tot het einde van mijn moeders leven belangrijk, niet alleen om er in te lezen, om er uit voorgelezen te worden, maar ook als een vertrouwd ding, dat bij het ontbijt en bij een kop koffie hoorde. Rituele karakter van: de krant halen, de krant lezen, voorlezen uit de krant, nieuws kijken, krant geven om zonder gezichtsverlies even te kunnen suffen en slapen. Ik maakte met haar een levensboek en om haar verhalen te vinden las ik ook vaak voor. Bijvoorbeeld stukjes uit een boek waarin mensen vertelden over hun internaatservaringen, bij nonnen op kostschool, of verhalen over gezondheidszorg en verpleging. Vaak met foto’s erbij. Herkenning belangrijk. Wandelingen naar plekken van vroeger (weeshuis, ziekenhuis, straten). Ik deed alles wat Herlinde Dely in het boek De schat van je leven. Herinneringen ophalen met mensen met dementie (Howest – Kennispunt Mantelzorg West-Vlaanderen/ EPO Berchem, 2015, zie www.deschatvanjeleven.be ) heeft beschreven om in contact te blijven: veel naar buiten en in beweging, langs vaste routes waaraan verhalen vastzaten, bewegen (gym), luisteren naar muziek en oude bekende liedjes en samen zingen, André Rieu, een levensboek maken, oude rituelen en versjes opzeggen, samen verhalen maken voor het slapen gaan. We spraken veel met elkaar over vroeger en naarmate de ziekte voortging, was dat natuurlijk noodzakelijker. Ergens in het ziekteproces was er een omslag, het moment waarop ik me realiseerde dat ik meer wist van het levensverhaal van mijn moeder dan zijzelf. Lange tijd kon ik het nog wel beschikbaar maken door het aan te raken, zichtbaar te maken, voor te lezen. Passief blijven herinneringen langer zitten dan actief. (O ja, o ja, zei mijn moeder dan.) Ik hield voor hulpverleners, managers en verzorgenden pleidooien voor het kennen van het levensverhaal van bewoners en van mijn moeder. Met wisselend succes. Ik deed mijn uiterste best om veel verzorgenden belangrijke sleutelervaringen te vertellen, zodat ze gedrag van mijn moeder beter konden plaatsen en begrijpen, bijvoorbeeld de kakkerlakken die ze altijd zag in de verpleeghuisgangen. Ik zette een voorleesproject op voor de verpleegafdeling waar mijn moeder moest wonen – moeizaam, het project werd niet goed gedragen, er was niet genoeg aandacht voor de vrijwilligers, project bloedde dood.

5. Mogelijkheden en variaties Onderschat de mogelijkheden van mensen met dementie niet. Er is veel mogelijk als je het op de goede manier aanpakt en als je mensen serieus neemt. Mensen ‘worden wakker’ als ze zich gehoord en gezien voelen, als je hen aanspreekt op wat ze nog kunnen. Ik vertel over het project van Aafje Swinnen: samen een verhaal maken naar aanleiding van een beeld / Dat verhaal daarna voorlezen / samen gedichten lezen en nazeggen, zin voor zin. Nazeggen met ritme, klappen, nazeggen met gebaren. Bijvoorbeeld:

Berceuse Nr. 2 / Slaap als een reus / slaap als een roos / slaap als een reus van een roos / reuzeke / rozeke / zoetekoeksdozeke / doe de deur dicht van mijn doos / Ik slaap / Paul van Ostaijen in: Verzamelde Gedichten,Bert Bakker, Amsterdam, 1982

Aafje Swinnen: 'Het gedicht van Van Ostaijen heeft voor mij een bijzondere betekenis, omdat ik het als kind van mijn vader heb geleerd. We reciteerden en zongen het vaak samen - ook toen ik al ‘groot’ was. Het stond ook op zijn ‘doodsprentje’ (zo noemen we dat in België). Als ik het samen met de mensen met dementie doe, heb ik het gevoel dat papa's stem met de mijne meeklinkt.'a.swinnen@maastrichtuniversity.nl

Ook: samen praten over gedichten; voorlezen en horen wat het gedicht oproept. / Voorlezen en muziek: accordeon erbij, liedjesboek en je hebt een hele middag programma. Luisteren en zingen gaan goed samen. Maar ook: een gespreksgroep over een thema, bijvoorbeeld over engelen, over geloven, over belangrijke levensthema’s (zie de Juweeltjes van Paula Irik, geestelijk verzorger, pirik@cordaan.nl en Irene Kruijssen, neurologisch muziektherapeut Cordaan, ikruijssen@cordaan.nl)

6. Belang van ritueel, sfeer en verbeeldingskracht Sluit aan bij de levensgeschiedenis van mensen met dementie. / Herhaal rituelen die mensen kennen, hun eigen rituelen van nu, maar ook rituelen van vroeger die vertrouwd kunnen aanvoelen. / Schep nieuwe rituelen die gebaseerd zijn op taal en verhalen die ze kennen. / Denk niet te gauw dat iets niet meer kan. Het is verbazingwekkend wat mogelijk is als je de ander serieus neemt en werkelijk in contact bent. / Stimuleer mensen hun fantasie te gebruiken. / Maak nieuwe verhalen met oude en bekende elementen, leunend op herinneringen, waarin dingen zich herhalen. / Ik vertel over mijn nachtritueel met mijn moeder: Eerst het opzeggen van de oude versjes:

’s avonds als ik slapen ga / volgen mij veertien engelen na / twee aan mijn hoofdeinde / twee aan mijn voeteneinde / twee aan mijn rechterzij / twee aan mijn linkerzij / twee die mij dekken / twee die mij wekken / twee die mij wijzen / naar hemels paradijzen

goede avond lieve hierke / goede avond lieve vrouwke / goede avond engeltjes zoet / die mamma en jozeke vannacht bewaren moet / voor water en voor vuur / voor het kranke uur / voor een haastige dood / in naam van God / gaan mamma en jozéke lekker slapen

Na de gebedjes maakten we een nachtverhaal:

Nachtverhalen Het is inmiddels al lang geleden dat ik begon met mijn nachtjes slapen bij jou, om precies te zijn na het overlijden van pap, zo’n twintig jaar geleden. Als ik er was, gunde ik je de gezelligheid van een lange avond zonder einde. Bovendien wilde ik met mijn nachtblinde ogen niet in het donker rijden en had ik een grote hekel aan stille stations, halflege treinen en het altijd wat gespannen reizen op de late avond. Omdat het praktisch was en wij geen enkele last hadden van elkaars fysieke aanwezigheid, kroop ik die nachten bij jou in het grote bed, waar wij in het donker soms nog vertrouwelijke gesprekken voerden voordat we in slaap vielen. Toen tot mij doordrong dat jij dementeerde en dat je steeds meer de greep op je leven zou verliezen, realiseerde ik me al snel het belang van een goede nachtrust. Zo lang jij goed zou slapen, zou de zorg in je eigen huis en omgeving gerealiseerd kunnen worden. Zo lang jij niet in pyjama zou rondzwalken in je woning, op de galerij of in de hal van het appartementengebouw, en erger nog op straat, zou je thuis kunnen slapen in je eigen bed. Gelukkig heb jij je hele leven goed geslapen. Zelfs bij de allergrootste zorgen sliep jij, onder het motto ‘niet slapen helpt er niets aan’. Misschien leerde je het ook wel in het weeshuis, de nacht en de slaap te gebruiken als een veilige haven, want in bed ben je alleen met je gedachten, kan niemand je nog kapittelen of bevelen, in de slaap kun je doen wat je wilt. Je kunt er fantaseren over een beter leven, je kunt dromen en wegzinken in het zalige niets.

We vertellen elkaar inmiddels al een jaar of zes voor het slapen gaan onze nachtverhalen. Ik bedacht ze ‘met het oog op morgen’. Ik wist van het belang van vaste gewoontes en rituelen, als houvast, en ik vroeg me af hoe ik jou zou kunnen helpen je vertrouwd en veilig te voelen, ook als het ziekteproces verder gevorderd zou zijn. Tevreden en geborgen de slaap inglijden zou je nachtrust ten goede komen, zo was mijn gedachte. Bijna vanzelfsprekend kwamen we, via het zingen van liedjes van vroeger, terecht bij het opzeggen van onze kindernachtgebedjes. Het begon als een spel, maar na een tijdje werd het gewoonte: voor het slapen gaan zei jij de gebedjes op die je in onze kindertijd al voor ons uitsprak, met de wens voor een goede nachtrust. Niet alleen jij, maar ook ik voel me nog steeds wonderlijk geborgen bij het horen van het gebed over de veertien engelen, gevolgd door een paar andere godvruchtige versjes: ‘Goede avond lieve heertje, goede avond lief vrouwke, goede avond engeltjes zoet, die mama en Jozéke vannacht bewaren moet.’ De gebeden worden uitgesproken in een vast ritme en met de cadans van een litanie. Al naar gelang de stemming zeg jij ze helder, zorgvuldig, snel of raffelend, met of zonder intonatie en extra klemtonen. Soms noem je onze namen, soms niet. Vanuit mijn verlangen heb ik iets toegevoegd aan het ritueel. Als de gebeden klaar zijn, stel ik jou de vraag hoe je de nacht wilt doorbrengen met de engelen. In de eerste jaren van onze nachtverhalen was dat soms de aanleiding tot een hilarische fantasie. We fantaseerden dan dat we naar een groot bal gingen in de hemel, en we bedachten welke kleren we zouden dragen, welke mooie schoenen en tasjes, hoe de balzaal eruit zou zien en wie we zouden ontmoeten. Nieuwe liefdes verzonnen we en we bedachten ook ontmoetingen met pap die tevreden in een gouden stoeltje zat te wachten op ons, om te vertellen dat we het allemaal goed deden zo en dat hij tevreden was. Soms kwamen we heiligen tegen, we beleefden avonturen op drijvende wolken of we belandden in een sprookje. Zo bedachten we wenswerelden, waarin het vergeten was verdwenen en de moeite van alledag weggesmolten. Het was altijd leuk om zo fantaserend de nacht in te gaan. Een enkele keer moesten we zo lachen dat we weer helemaal wakker waren, en slechts sporadisch wilde jij niet, als je te moe of te gedeprimeerd was. Het opzeggen van de versjes en het verzinnen van de nachtverhalen is zo een ritueel geworden dat erbij hoort. Het kost wel wat, want we moeten op hetzelfde moment gaan slapen. Maar het ontroert me ook vaak, want het is heerlijk om mee te maken hoe graag jij na een dag van soms toch moeizaam leven in je bed kruipt en hoe tevreden je dan de dekens over je heen trekt. ‘Mmmm, heerlijk…’ roep je dan, ‘kom maar gauw, je weet niet wat je mist!’ Het plezier en de verwondering over onze fantasieën wil ik niet missen, de verhalen leveren vaak genoeg kijkjes op in jouw binnenwereld. Want wat gaat er om in een dementerende? De wereld staat steeds meer op zijn kop en het vertrouwde wordt almaar belangrijker. Vaak kijk ik naar jou en zie hoe je zo stil in bed ligt, vol vertrouwen en blijdschap om mijn gezelschap. Ik hoor hoe je in alle rust de regels uitspreekt. Soms realiseer ik me dat ik jouw dochter ben, dat jij nu echt oud wordt en dat er geen momenten zijn waarop je dat beter kunt zien dan in bed, als alle hulpstukken en make-up verwijderd zijn.

Toen het zelf verzinnen van verhalen en het uitwerken van de scènes niet meer lukte, hielp ik een handje en verzonnen we mooie wensen voor het nachtleven. We bedachten dat we bonbons zouden maken in een chocolaterie, we wilden een taart bakken of in een hangmat schommelen op een warm strand. Of we gaven onszelf een nacht vrij van alles zodat we ons het eten simpelweg konden laten voorzetten door de engelen tijdens een dinertje met een glas wijn. Steeds vaker was ik degene die de ideeën voor het nachtverhaal aanreikte. Dansen en spelen en gekkigheid uithalen was er niet meer bij. Jij was ’s avonds volkomen gevloerd van het harde werken om de gedachten te volgen en te begrijpen hoe de dingen in elkaar zitten. De paniek lag voortdurend op de loer, de angst zat te wachten, want hoe moest dat allemaal toch als ik er morgen niet meer zou zijn? Wie zou er dan komen en hoe moest jij het leven dan aankunnen? Een nachtje met alleen maar rust en een zacht muziekje was al gauw een goede tip, maar ook een wandeling op een berg onder een blauwe hemel kon nog goed, want die wandelingen waren nog levendig verankerd in het geheugen dat nog over was. We zaten op een stoel in de tuin in de voorjaarszon, met de rok omhoog, zodat de benen een kleurtje konden krijgen. We gingen met de fantasieën nu meer het verleden in, ik kon jou blij maken met engelen die boven een frituurpan enorme hoeveelheden frites en kroketten bakten voor de kinderen, voor jouw tienerkinderen. Ik kon je blij maken met het zorgen voor je kleinkinderen, met een kampeervakantie op de camping van vroeger.

En nu begint de samenhang in je zinnen en je taal steeds meer te verdwijnen. Lezen lukt niet meer, televisie kijken is veranderd in kijken naar bewegende plaatjes en associatief reageren op voorbijkomende bekende gezichten of situaties. Thee zetten en koffie maken: het zijn niet te volbrengen taken geworden. Jij snapt er allemaal geen jota meer van, om het in je eigen woorden te zeggen, en je verzucht nu vaak: ‘Waar moet dat heen, waar moet dat heen?’ Je wordt steeds afhankelijker van de zorg van anderen. Maar het lukt nog altijd met de goede nachtrust. Op mijn vraag naar de activiteiten van de nacht komt nu steevast hetzelfde antwoord: er moet eens stevig gepoetst worden bij de engelen. De herinnering aan het vele boenen, schrobben en dweilen in het weeshuis is present. Dus nu poetsen we, we geven de meisjeszaal, de regentenkamer en de lange gangen van het weeshuis een flinke beurt, en ik verzin er de pauze bij. Want in de pauze is er heerlijke koffie met gebak. Jij kunt de gebakjes zelf niet meer bedenken, dus ik schilder ze uitvoerig en smakelijk: we eten een heerlijk dikke chocoladetaartpunt met een dikke mop slagroom, of een appelbol met kaneel en veel suiker, of een stuk progrestaart van bakker Janssen die vroeger tegenover ons woonde en die taarten bakte als flatgebouwen. Als we bij het derde taartje zijn aanbeland, lig jij te gieren van het lachen: ‘Hou op, hou op,’ roep je dan, ‘ik heb mijn buik al vol, zoveel kan ik niet op!’ En omdat je zelf niet meer op het idee kunt komen dat er na de pauze weer gepoetst moet worden, eindigt onze engelenfantasie met dat lekkere gebak, met het lachen en met wensen voor een goede nachtrust. Een minuut later slaap je al. Vaak slaap ik zelf net zo tevreden in als jij, doodmoe en dankbaar voor de engelenverhalen, de intimiteit en de mooie momenten die er steeds weer zijn. Maar ik merk ook hoe de ziekte zich een weg vreet, niet alleen in jou maar ook in mij, en ik weet dat er na de dag van heel hard werken nog een dag vol taken op me wacht, voordat ik de zorg voor jou weer overlaat aan anderen.José Franssenin: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik (MB Communicatie, Gassel, 2016)

Dat is dus wat ik nu doe: mijn eigen verhaal vertellen, in de hoop dat ik er mensen op een nieuwe manier mee kan inspireren.

José Franssen (Bewerkte tekst van een lezing in Brugge, 10-2-2016)