Snipperbericht 57

Troostboeken voor mantelzorgers van mensen met dementie

Lezing Steunpunt Mantelzorg Maastricht 14 mei 2020 (niet doorgegaan vanwege coronavirus)

1. Ik heb altijd gelezen - Mijn hele leven al. Vanaf het moment waarop ik kon spellen, las ik: begerig, nieuwsgierig.Lezen was al heel vroeg voor mij: wég uit de gewone wereld, ín de wereld van het verhaal, even weg van alle drukte in ons gezin (oudste van vijf kinderen, geboren in dik zeven jaar tijd) in mijn hoogst persoonlijke eigen boekenwereld. Ik herinner me de tegenzin waarmee ik mijn boek weglegde als ik de tafel moest dekken of aan tafel moest komen om te eten! Ik herinner me dat ik las op de wc om niet gestoord te worden. Ik herinner me de nachten waarin ik las, alles wat los en vast zat: grote zakdoek van mijn vader om mijn lamp, het voetenmatje tegen de kier onder de deur (van mijn ouders mocht ik niet de hele nacht lezen) en lezen maar! Vaak tot na twee uur. Soms doe ik dat nog en het is heerlijk!

2. Of dat lezen troostrijk was? Zeker! - Ik was even weg uit een wereld waarin ik me vaak niet thuis voelde. Even weg uit de wereld van het hier en nu met veel drukte en altijd veel mensen (vergetelheid, ontspanning, verpozing), in de wereld van het verhaal. En meer dan dat. Via boeken vond ik andere werelden en mogelijkheden (leren over andere werelden, toevoegen aan wat ik kende). Ik leerde, ontdekte, kwam in werelden die ik niet kende. Boeken hielpen me bovendien mijn verlangens en wensen te vormen en voeden. Ik las bijvoorbeeld Gele en Witte Ravenpockets toen ik en jaar of 13, 14 was. Terwijl ik mijzelf nog niet erg uitbundig waagde in een wereld van echte liefde, kussen en wat er nog meer bij hoorde (ik wist niet eens wat!), verslond ik de romantische liefdesromannetjes. Waar ik het zelf nog niet durfde, keek ik de kunst af bij anderen. Ik las alles: boeken van Jan Wolkers, Harry Mulisch, Hella Haasse, Anne Frank, Luise Rinser, Heinrich Böll, Herman Hesse… boekenlijsten op school waren een feest voor me. Uit een veel latere periode van mijn leven herinner ik me dat ik opnieuw greep naar flodderromannetjes: tijdverdrijf en troost. Dat was in een tijd waarin het helemaal niet goed met me ging, mijn eerste grote liefde op de klippen en hoe moest alles verder gaan?

3. Ik bleef altijd lezen - Mooie boeken, meestal intuïtief gekozen in de boekhandel, vaak over thema’s en onderwerpen die dicht bij mezelf lagen en die me ongetwijfeld ook hielpen mijn eigen situatie te begrijpen en vorm te geven. Ik herinner me van Anja Meulenbelt: De schaamte voorbij. Ik las het in mijn studententijd in de jaren 70. De revolutie van andere vrouwen die op de barricaden waren, vormde ook mij, al was ik geen demonstratieloper en actieve feministe. Ik las het boek met rode oren. Ook andere boeken : bijvoorbeeld van Alix Kates Shullman: Herinneringen van een mooi meisje, Dwingende vragen. De boeken van de Belgische schrijfster Mireille Cottenjé, ik herinner me een verhaal over het gemis na een scheiding en de persoonlijke toon van de verhalen die onverbloemd autobiografisch waren.

Bibliotherapie - Al heel vroeg wist ik het: in moeilijke tijden kunnen mensen getroost worden door het lezen van een boek. De helende werking van het lezen in natuurlijk al heel lang bekend en er is zelfs een wetenschap omheen ontstaan: bibliotherapie. Toen ik eind jaren 80 van de vorige eeuw een opleiding volgde over schrijf- en bibliotherapie, ontdekte ik dat met name in de VS rond het lezen van boeken (en het schrijven) heel wat ontwikkeld was, terwijl het in Nederland nog zo goed als onontgonnen gebied was. Vooral in de psychiatrie werd het lezen van bepaalde boeken aanbevolen aan patiënten met het idee dat het hun genezing zou kunnen bevorderen. Er is inmiddels vakliteratuur over, en ook op universiteiten wordt steeds meer onderzoek gedaan naar de helende werking van lezen en schrijven. Functies:1. Amusement, vergetelheid, ontsnappen, opmonteren en afleiding: boeken kunnen je – in elk geval tijdelijk – uit een gedeprimeerde toestand halen en meeslepen in de verhalen van anderen. De reden waarom mensen romantische liefdesverhalen lezen, streekromans of spannende reisverhalen, of detectives, avonturenromans, of een veelgeprezen bestseller. Ze helpen je uit de situatie van dat moment te stappen en er later misschien met wat meer relativeringsvermogen, afstand en humor naar te kijken. 2. Herkenning: hoofdpersonen in boeken die meemaken wat je zelf moet doorleven. Herkenning van de emoties: eenzaamheid, verdriet, angst, zoektochten naar de juiste behandeling of weg. Dat kan heel ver gaan: die hoofdpersoon, dat ben ík (het boek is een spiegel van je leven, alsof je stukjes van je eigen levensverhaal leest). En het is troostrijk te lezen dat andere ook worstelen, niet de ideale situatie vinden en zich bij dingen neer moeten leggen. Dat je vaak slechte situaties moet accepteren omdat er geen alternatief is. Dat er niets aan te doen is, dat het nu eenmaal zo is zoals het ís en dat je dat moet aanvaarden. Dat kan innerlijke rust geven. 3. Erkenning: het is werkelijk niet simpel wat je meemaakt, het is een probleem, ook voor anderen. Je bent niet de enige, er zijn er heel veel meer zoals jij. 4. Troost zit ook in schoonheid. Als iemand in staat is over een moeilijk thema een prachtig boek te schrijven in mooie zinnen, met levendige passages, dan is het misschien ook wel de schoonheid van die taal die helpend is. Iemand anders heeft het zo mooi gezegd, zo mooi kan ik het niet zeggen, maar het geldt ook voor mij… 5. Voorbeeldfunctie van de hoofdfiguren. Je kunt iets leren van het handelingsrepertoire van een hoofdpersoon. Zeker als het gaat om een thema dat je na aan het hart ligt: hoe haat de hoofdpersoon ermee om, hoe lost zij problemen op, hoever gaat ze in het overschrijden van haar grenzen en hoe en waar zegt ze stop, welke strategieën bedenkt zo iemand om te overleven? We kunnen de hoofdpersonen bewonderen, maar we kunnen hen ook imiteren, hun gedrag nadoen, ze kunnen ons tips geven en nieuwe mogelijkheden aanreiken om bezig te zijn in onze eigen wereld.

Het is zoeken en afleiding tegelijk. Je zoekt naar een tekst die je kan helpen, en tegelijkertijd is het afleiding van wat daar op dat moment heel dwingend aanwezig is. Monica van Paemel in: Cisca Dresselhuys en Jaqueline Wesselius: Vrouwentroost. Hartverwarmende verhalen en gedichten. Nijgh & Van Ditmar, Amsterdam, 1994

Ik kan iedereen die zijn moeder verloren heeft aanraden Nicolaas Matsier (Gesloten huis) en Leo Pleysier (Wit is altijd schoon) te lezen. Het is niet alleen de herkenning die troost geeft. Het is vooral de schoonheid van de taal die het vergankelijke wat minder vergankelijk maakt. Dan is er ook nog het gevoel van delen. Het verlies van jouw unieke moeder blijkt deel van de ‘condition humaine’, en dat geeft inzicht en verlichting.Marita Mathijsen in: NRC Handelsblad, 23 oktober 2010

4. Mijn moeder heeft Alzheimer - Op de dag waarop ik ontdekte dat mijn moeder de ziekte van Alzheimer had, tijdens een dagje met de trein naar Weert, had ik een boek in de tas over de ziekte van Alzheimer: David Shenk:Het vergeten. Een portret van de ziekte van Alzheimer.Ik werk met mensen en hun levensverhalen, en ik heb allerlei projecten gedaan waarin ik ook werkte op afdelingen in zorgcentra waar dementerende ouderen woonden. Ik wist inmiddels al heel wat over dementie, de ziekte van het vergeten intrigeerde me en ik had er al van alles over gelezen – bijvoorbeeld in het kader van mijn voorleesproject Luisteren in je leunstoel. Ik had levensboeken gemaakt met dementerende ouderen. Ook in mijn persoonlijke leven had ik te maken gehad met dementerenden: in de familie van Kees trok Alzheimer een heel spoor. Maar nu begon er ineens een traject dat nóg dichterbij was: mijn eigen moeder werd dement. Het kwartje was gevallen, als een donderslag bij heldere hemel. Ineens wíst ik het 100 % zeker. Dit is Alzheimer. Dit is geen gewoon verouderen, dit is geen effect van de reuma en de pijn, dit is een ziekte en die ziekte heeft een naam.

Nog diezelfde avond begon ik gretig te lezen in het boek van Shenk, en het leek die avond in bed wel alsof ik de jackpot won, zoveel dubbeltjes en kwartjes rinkelden en vielen op zijn plaats. Het boek van Shenk is een populair-wetenschappelijke beschrijving van de ziekte van Alzheimer, met citaten uit de literatuur, met uitspraken van Alzheimerpatiënten en met de stand van zaken in het onderzoek op dat moment, nu bijna tien jaar geleden. Die trage achteruitgang. Het langzame veranderen van de vermogens van mijn moeder kreeg een naam. Haar starheid kreeg een plek, Haar overdreven en dwangmatige behoefte aan het doen van de dingen die ze altijd gedaan had, afwassen, de was strijken…, ik begreep het ineens. De enorme onrust die stiekem in mijn moeder was gekropen, haar onbuigzaamheid… Ik realiseerde me ook in één klap welk een belasting de ziekte van mijn moeder zou gaan vormen voor mij, haar kind en haar omgeving. Ik las het boek als een detective. Kon niet ophouden met lezen, zat in de aanslag met de gele marker om allerlei zinnen te onderstrepen. Een paar citaten die me troffen:

Voor elkaar zorgen is een van de belangrijkste opdrachten die we hebben, maar de verzorging van ouderen met de ziekte van Alzheimer bewijst dat het ook een van onze zwaarste opgaven kan zijn. Misschien is het feit dat we daar zoveel moeite mee hebben een groter probleem dan de ziekte zelf. Wat we graag voor de allerjongsten doen, doen we met tegenzin voor oude mensen. Het is een van de uitgangspunten van onze cultuur geworden dat we over het verlangen verzorgd te worden moeten heengroeien. Alsof de kwetsbaarheid van ons lichaam op zich een ziekte is.

De ziekte van Alzheimer verloopt nooit abrupt. De eerste symptomen dienen zich zo geleidelijk aan dat het begin van de ziekte onopgemerkt blijft. Bij sluipende ziekten is de grens tussen gezond en ziek zo onzeker dat onze opvatting van ziekte erdoor ondermijnd kan worden. Alzheimer glijdt in een trage vaagheid van de ene fase naar de volgende. (…) verder is het is vrijwel onmogelijk een officiële diagnose te stellen.

Tussen de diagnose en overlijden aan de ziekte van Alzheimer ligt gemiddeld een periode van acht jaar.

… een besef dat deze familieleden zwaar op de proef werden gesteld en emotioneel uitgeput waren. Deze mensen werden geconfronteerd met een traag, verschrikkelijk verlies, irritant en afmattend, maar toch leken ze de volheid van het leven vaak te ervaren op een manier die mij als buitenstaander een pervers gevoel van jaloezie gaf. Ze waren geen van allen uitgeblust, vastgeroest in oude gewoonten, versuft, slaapwandelaars die de dagelijkse werkzaamheden uit een soort automatisme deden. Ze tintelden van leven.

In: David Shenk: Het vergeten. Een portret van de ziekte van Alzheimer. Contact 2002

Vanaf dat moment besloot ik om elke week naar mijn moeder te gaan, om haar te ondersteunen in haar proces, om erbij te blijven en om mee te doen, hoe moeilijk het ook zou worden. Ik besloot ook, om geen sombere mantelzorger te worden, en om iets moois te maken van het zorgen voor mijn moeder. Ik wist dat het lang zou gaan duren, dat het zwaar zou worden en dat ik het er heel moeilijk mee zou krijgen, maar ik wist ook: dit hoort bij het leven en ik ben geen knip voor mijn neus waard als ik me in mijn werk zo intensief bezig houd met herinneringen en vergeten en ouderen en dan niet voor mijn eigen moeder ga zorgen. Ik besloot alles op te schrijven en het proces met nieuwsgierigheid en interesse te volgen. Ik wist dat het schrijven me zou helpen. Ik wist dat het lezen van boeken me kon ondersteunen. Later kwam daar het idee bij dat ik met mijn schrijven ook weer andere mensen zou kunnen ondersteunen. Tenslotte was ik ook schrijver, en waarom zou ik van dit grote project niet ook een schrijfproject maken?

5. Ik wilde eerst vooral wéten - In de eerste tijd las ik veel boeken die informatief waren over de ziekte. Ik struinde mijn eigen boekenkast door, ging naar de bibliotheek en kocht een paar recente werken over de ziekte van Alzheimer en omgaan met mensen met die ziekte. Ik keek op de site van de Alzheimerstichting, kocht hun informatiemateriaal, kortom: ik wilde informatie enkennis. Ik wilde weten wat er bekend was over de ziekte, ik wilde weten hoe het proces zou verlopen, ik wilde weten hoe ik kon omgaan met mijn moeder, hoe ik kon organiseren dat ze thuis en blijven wonen en later welke woonvormen er precies waren voor dementerenden. Ik las hele stapels Denkbeelds (een vakblad voor mensen die werken in de geriatrische zorg) opnieuw door, onderzoeken over nieuwe vormen van wonen en begeleiden, alles wat ik kon vinden, bladerde ik door of las ik. Het effect van deze literatuur was niet bepaald troostrijk en vooral ontmoedigend. Hoe langer ik met mijn moeder meeging in het proces, hoe meer ik te weten kwam over de realiteit van alledag. De dementiezorg in de regio waar mijn moeder woonde, stond nog in de kinderschoenen. Binnen de thuiszorg was er nauwelijks extra aandacht, de allereerste kleinschalige woonvormen werden net gebouwd en er was nog weinig ervaring met belevingsgerichte zorg en kleinschaligheid. Binnen de GGZ kreeg ik wel ondersteuning, maar erg veel tijd voor begeleiding van mij als mantelzorger was er niet.

De boeken die ik las leken wel van een andere planeet te komen. Ik kwam er heel snel achter dat de realiteit vaak mijlenver verwijderd is van alle mooie boeken, raadgevingen en onderzoeken en in de loop van de tijd werd ik er zelfs een beetje cynisch over: weer een prachtig onderzoek, weer een schitterend project, maar wat had mijn moeder er aan? Als professional, als beroepskracht die met dementerenden werkt, vind ik die boeken nog steeds interessant en boeiend, ze leren mij over nieuwe wegen, over mogelijkheden die in ideale situaties voorhanden zijn, over therapieën die door betrokken therapeuten gegeven worden. Het is fantastisch wat allemaal mogelijk is, werkelijk: creatieve therapie-concepten, woonconcepten, therapieën, gedragsprotocollen bij boosheid, agressie en somberheid. De boeken en de artikelen met kennis en informatie hebben mij beslist wijzer gemaakt over de ziekte en de mogelijkheden voor adequate begeleiding. Maar de praktijk stond en staat vaak zó mijlenver af van alle mooie bedoelingen, plannen en ideeën, dat ik er ten slotte niet veel mee kon.

Nu vind ik dat de boeken over de ziekte en alles eromheen mij beslist geholpen hebben om meer van de ziekte te weten te komen (ik lees ze nog steeds af en toe), maar als troostrijk heb ik ze eigenlijk niet of nauwelijks ervaren. Eerder het tegengestelde: ik vroeg me in toenemende mate af wat ik fout deed, omdat het bij mijn moeder helemaal niet zo ging als in de boekjes. 45 thuiszorgmedewerkers bij toerbeurt over de vloer, een toeleidster naar dagopvang die het helemaal niet echt begreep, en na zorgvuldige afwegingen helemaal niet terecht kunnen in de zorginstelling van onze keuze (geen plaats), de gigantische shock na de verhuizing naar de verpleegafdeling… ik voelde me nóg schuldiger omdat het al die mensen in die boekjes goed leek te gaan en het mij niet lukte om mijn moeder gelukkig te maken. Bovendien: in de tijdschriften (ALZ… van Alzheimer Nederland, Denkbeeld) gaat het bijna altijd om gezonde dementerenden in het beginstadium van hun ziekte. Het gaat heel weinig over dementerenden die hun ziekte zo lang mogelijk ontkennen (nee, je moet juist in alle openheid erover communiceren staat in alle geschriften) en ook niet over de noodzaak om daar in mee te gaan. Het gaat heel weinig over de volstrekte grilligheid van de ziekte: het plotselinge opkomen van boosheid, agressie en “gekte”. Het gaat zelden over de wanhoop van de mantelzorgers over alles wat níet lukt, over de dingen die fout gaan: teveel verzorgenden, niet werkelijk geïnteresseerde coördinatoren, veel te hard werkende begeleiders die bijna geen tijd hebben, de moeite om afspraken te maken, het niet geplaatst kunnen worden in de instelling van je voorkeur, het gelazer met het indicatiebureau, waar mensen vanachter het bureau indicaties uitdelen, vanwaar soms mensen zonder verstand van zaken op huisbezoek komen en ijskoud zeggen: “als mevrouw nog kan gaan zitten en opstaan, is er geen enkele reden voor indicatie ZZP-5”. Díe wanhoop heb ik alleen gevonden bij de andere mantelzorgers, die het net als ik moesten doen met een wereld waarin het bij lange na niet zo perfect is als de wereld van de onderzoekers, die met alle hulp van iedereen hun werk konden doen in veel idealere omstandigheden dan het gewone leven van alledag. (Het is als op de verpleegafdeling: op zondagavond na het bezoekuur, als er nog heel wat familieleden rondlopen, is iedereen vriendelijk, hulpvaardig en is er een gezellige avond met koffie in de huiskamer; op dinsdagavond is de huiskamer vaak genoeg om 9 uur al gesloten en is er niemand te zien van het personeel!) Én ik vond die wanhoop terug in de ándere boeken die ik las.

6. Wél troostrijk waren de boeken met verhalen die ik herkende -

Er zijn tientallen studies over dementie, maar troost vinden de kinderen van demente ouders daar niet in. Daarvoor moeten ze naar de literatuur, naar Bernlef.Marita Mathijsen in: NRC Handelsblad, 23 oktober 2010

Na verloop van tijd was ik vooral geïnteresseerd in verhalen van lotgenoten. Ik verslond ze, de boeken van kinderen die schreven over de intensieve en langdurige zorg om en voor hun ouders, maar ook boeken van partners van dementerenden. Want hoe deden zij het? Wat maakten ze mee, en hoe vonden ze de goede zorg voor hun ouder of levensgezel? Hoe gaven ze vorm aan hun relatie, zonder hun eigen leven te verliezen? Wat deden ze met hun frustraties en verdriet? Hoe bleven ze overeind? Het maakte me in eerste instantie (en nog soms) zelfs niets uit of de verhalen goed geschreven waren: ik voelde me eenvoudigweg getroost door al die andere zorgenden. Het maakte me minder alleen. Ik was niet de enige. Wat las ik zoal?

Boeken met verhalen van en over lotgenoten.Interviews met mantelzorgers, liefst met kinderen die voor hun ouders zorgden, liefst dochters die voor moeders met de ziekte van Alzheimer zorgden, maar ook mensen die voor hun geliefde partners zorgden:

Het was heel eigenaardig: ik werd getrokken naar mijn man. (…) Het laat je nooit los. Ik kon er niet altijd naartoe. (…) Als je dichtbij woont, kan je al eens binnenspringen. (…) … ik moest ook naar mezelf kijken. Maar als ik bij mijn man was, kwam de rust over mij en voel alles van mij af. - Marianne Kramers over haar man

Ik heb geleerd dat er alleen maar vandaag iets gebeurt, nooit morgen. - Vera Somers over haar man

Ik heb het allemaal zelf geleerd. (…) Blijven praten met je dementerende ouder of partner. Voelen aan gezicht en handen. Onderschat lichaamscontact niet! Laat ze dus niet zitten, maar blijf contact houden. Betrek ze bij alles, laat ze niet alleen. Ze horen erbij. En jezelf niet opsluiten. Niet verlegen zijn voor de mensen. - Leen Madder over haar moeder

Ik heb geleerd om met Christine om te gaan zoals met een klein kind. Versta me niet verkeerd: ik zeg het niet kleinerend. Je moet er aan werken, het komt niet vanzelf, niet alles lukt. Veel verandert in jezelf, zonder dat je het beseft, onbewust. Zelf merk je het niet altijd, anderen wel. Het is een even langzame ontwikkeling als de ziekte van Alzheimer zelf. - Robrecht Vandaele over zijn vrouw

In: Erik Stroobants: Altijd opnieuw afscheid nemen. Houvast bij dementie en mantelzorg. EPO VZW, Berchem, 2007

Een ander boek dat ik met het potlood in de aanslag heb gelezen was van Kirsten Emous:De loden mantel. Een journalistieke studie, geschreven vanuit het perspectief van de mantelzorgers zelf. Nederland telt 4 miljoen (of meer) mensen die in meer of mindere mate zorgen voor familieleden, vrienden, buren en anderen. In dit boek wordt duidelijk, dat het steeds grotere beroep dat gedaan wordt op mantelzorgers, in toenemende mate leidt tot overbelasting. Ik vond het een verademing om te lezen dat ik waarachtig niet de enige was die worstelde met mensen van thuiszorginstellingen, met de vele vragen over het persoonsgebonden budget, met indicatiegevers die alleen achter hun telefoon werkten, met het zo lang mogelijk thuis willen houden van mijn moeder in haar eigen vertrouwde flatje, met verzekeringsinstanties, met persoonlijke begeleiders, managers van zorginstellingen, specialisten die mijn moeder als dementerende genoeg heeft aan de verpleeghuisarts in plaats van een specialistisch consult voor haar reuma, en niet in de laatste plaats ook met mijn broers en zussen, want wie zegt dat wij er allemaal gelijk over denken? Als ik het boek weer opensla lees ik het volgende:

Mantelzorgers zijn als vanzelf de spin geworden in een onmetelijk web van contactpersonen.

Vaak worden ouderen opgenomen die zich thuis met de nodige hulp best nog zouden kunnen redden, omdat de familie geheel uitgeput is.

In de meeste verpleeghuizen wordt gewerkt volgens het zogenoemde ziekenhuismodel. (…) In de zorg is dit model misplaatst omdat bewoners van verpleeghuizen nooit meer weggaan. Zij wonen er. Daarom moeten zij niet alleen gekleed en gevoed worden, ook aan hun psychische en sociale klachten moet aandacht worden besteed. En daar, zi is de geijkte klacht, komen de verzorgenden niet aan toe.

Ik wist dat enig schuldgevoel niet nodig was, maar toch.

De centrale mantelzorger is vaak het eerste aanspreekpunt op emotioneel gebied van de partner of ouder. Hij is de eerste, die boze buien of agressie van de oudere moet incasseren. (…) krijgt deze partner, kind of familielid de volle laag (…) De meest naaststaande moet ook het vaakste nee zeggen.

In: Kirsten Emous:De loden mantel. Zorg en verzorging in Nederland. Metz & Schilt, Amsterdam, 2005

Boeken, geschreven door lotgenoten.Mensen die hun verhaal hebben opgeschreven. Sommigen schreven al, als journalist, of gaven les over schrijven of taal. Ze schreven wellicht als therapie voor zichzelf, maar meestal ook om anderen hun verhaal te vertellen. Soms in eigen beheer gepubliceerd, vaak gewoon uitgegeven. Soms gevonden in het tweedehands-boekencircuit. Bijvoorbeeld:

A.M. Coebergh van den Braak: Toen ging het licht uit. Verslag van een dementeringsproces. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 2001

De sfeer is ook goed. Maar later op de avond zit moeder in zichzelf te mopperen. Als ik erop inga, reageert ze boos op mij en zegt dat het mijn schuld is. Maar ze kan me niet vertellen wat ik heb misdaan en waarom ze boos is. Zo heb ik haar nog nooit gezien. In: Neel van den Oever: Toen moeder kind werd. Alzheimer en de familie. BZZTôH , ’s Gravenhage, 2003

Gerard van den Boomen: ‘Ik wil de kluts kwijt’ Grietje en Gerard, 60 jaar huwelijk, 13 jaar mantelzorg. Just Publishers, Hilversum, 2008

Janneke Harmsen-de Boer: Dan wappert mijn hart naar je toe. Liefde in tijden van Alzheimer. Van gennep, Amsterdam, 2009

Als we die middag op haar kamer komen, is ze weg. Ik vind haar terug in de woonkeuken. Als ze me ziet en ik haar vrolijk wil feliciteren, valt ze me kermend om de hals. “Jou ken ik, ja, jou ken ik. Jij bent Miriam!” En tegen Frank, die achter mij staat: “Jij bent Frank, jou ken ik ook!” Ze huilt tegen me aan. “Er zijn hier alleen maar vreemde mensen!” In: Miriam Jansen: Ik lijd aan ouderdommigheid. De late jaren van Annie Penders; 1999 – 2008. De Witte Uitgeverij, Leiden, 2010

Sjef van Bommel: Ik ben niet kwijt. Prometheus, Amsterdam, 2012

Hugo Borst: Ma. Lebowsky, Amsterdam, 2015

Dit zijn de boeken die ik las en waarin ik vooral veel dingen herkende. Of ook niet, want sommige dochters, zonen of partners denken ook heel anders en reageren en handelen heel anders dan ik. Zo zijn er mantelzorgers die het medische deel overlaten aan de ‘deskundigen’ terwijl ik me daar intensief mee bezig hield en alles wilde weten wat er gebeurde met mijn moeder op het terrein van medicatie en medisch handelen. Ik werd zelfs officieel mentor, zodat men niet om mij als dochter heen kon, bij het voorschrijven van behandeling of medicijnen. En zo schreef ik na het overlijden van mijn moeder mijn eigen troostboek: ik vertelde over de 12 jaren zorgen voor haar, in de hoop dat ook andere mantelzorgers en verzorgenden iets in mijn verhaal zouden herkennen en vinden: José Franssen: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik. MB Communicatie, Gassel, 2016

Boeken, geschreven door lotgenoten die al schreven voordat ze zorgden. Dit zijn de boeken waarin ik niet alleen herkenning vond, maar ook heel vaak de troost van de schoonheid, en de troost die uitgaan van het mogen meemaken van gedachtengangen, twijfels, keuzes van de auteurs. Er is overigens geen strikte scheiding tussen 2 en 3!Maar dit zijn voor mij de boeken die ik las met rode oren, die ik herlas en die ook nu nog vol zitten met mijn erin geplakte papiertjes.

Eleanor Cooney: Ich hörte dich so gerne lachen. Als meine Mutter Alzheimer bekam. Vertaling van het Engelse Death in Slow Motion. My Mother’s Descent into Alzheimer’s. Knaur, München, 2005.Ik heb veel Duitse boeken of in het Duits vertaalde boeken gelezen. Omdat dit boek me werkelijk ademloos in zijn ban heeft gehouden, noem ik het hier. Ik weet nog dat ik een hele zondag lang op mijn bed zat en dat ik vervolgens gelezen heb totdat het boek uit was, 400 bladzijden lang gevangen in de woorden van een dochter die schrijfster was en die voor haar moeder wilde zorgen, zo goed als ze kon. Als je het boekje nu ziet met al die papiertjes erin, kun je je nog geen voorstelling maken van de troost die ik ervoer bij het lezen van de woorden van deze vrouw. Het was werkelijk alsof ik in de spiegel keek. Hartverscheurend schreef deze Eleanor Cooney over haar twijfels, over de conflicten waarvoor zij zich geplaatst zag omdat ze niet rijk en vermogend was en de hulp voor haar moeder kon inkopen. Ze gaf haar schrijfwerk op om voor haar moeder te zorgen, ze beschrijft heel herkenbaar de ergernissen, irritaties, boosheid en ongeloof bij zichzelf over alle dingen die ze meemaakt met haar moeder die vroeger toch zo anders was. Ze vertelt over het feit dat ze haar hele omgeving moest aanpassen aan de dementerende moeder, die in eerste instantie in een aanleun-appartementje bij haar woonde, hoe ze knettergek werd van het appel dat de moeder op haar deed, 40 keer dezelfde actie en dezelfde vragen. Ze vertelt over de spagaat waarin ze terecht komt tussen de moeder en haar man. Ze vertelt zo in en in-menselijk over haar eigen radeloosheid omdat haar eigen leven stukje bij beetje verdwijnt.Ze vertelt over het afscheid van de moeder die ze ooit gehad heeft en die er nu niet meer is, ze vertelt over het vertrouwen dat haar moeder in haar heeft en dat ze kapot maakt door uiteindelijk de moeder tegen de belofte in toch op te laten nemen in een verpleeghuis. Ik weet nog dat ik in tranen las, hoe zij, beladen met schuldgevoel, haar moeder moest wegbrengen. Dit verdriet, schrijft ze ergens, dat niet verdwijnt, niet weg te branden is, niet begraven of verstikt kan worden, zelfs niet onder vele glazen wijn die ze eroverheenschudde… En dan volgt de weg naar een verpleegsituatie die nog enigszins menselijk is voor de moeder.Het was voor mij een confronterend boek, ik zat er veel bij te huilen, want het was in zoveel opzichten mijn eigen verhaal. Verdrietig, heftig, komisch, vol gevoelens naar zowel de ene kant als naar de andere kant van het emotie-spectrum.

Linda Grant: Vertel me nog eens wie ik ben. Vertaling uit het Engelse Remind Me Who I Am, Again. De Boekerij, Amsterdam, 1998. In dit boek herkende ik het verhaal van de moeder die vooral maar wilde blijven doen alsof alles volkomen normaal was, zelfs toen ze al helemaal niets meer zelf vorm kon geven. Linda Grant schrijft prachtig over de zoektocht naar het verleden van haar moeder dat ze maar gedeeltelijk kent (en waarover de moeder nooit veel wilde vertellen als joodse immigrantendochter) en ze benoemt de grote vragen die je als dochter tegenkomt in relatie tot je ouders: ‘hebben we onze vader of moeder ooit echt gekend?’ Zij benoemt het bijzondere probleem van mensen die hun herinneringen kwijtraken en die dan terecht komen in een verleden en jeugdherinneringen die verschrikkelijk zijn (in haar geval Auschwitz). Het verleden van mijn moeder was wel heel wat minder dramatisch, maar het vroege overlijden van haar ouders en het treurige leven als kind in een weeshuis is haar niet in de koude kleren gaan zitten… Ook ik ben met een speurtocht begonnen naar het verleden van mijn moeder. Al voordat de Alzheimer ten tonele kwam trouwens, maar toen vond mijn moeder het niet fijn om te vertellen over vroeger. In de eerste jaren van haar ziekte veranderde dat en hebben we echter heel wat uurtjes doorgebracht met het bekijken van foto’s, het vertellen van verhalen en het stellen en beantwoorden van vragen.

J.J. Voskuil: De moeder van Nicolien

De gewoonte om herinneringen op te roepen is inmiddels een ware troost geworden. Zoiets als de shot van een verslaafde… In: John Bayley: Elegy voor Iris. De Bezige Bij, Amsterdam, 1999 en Iris en haar wereld. De Bezige Bij, Amsterdam, 2000. Prachtige getuigenis van een partner. Ontroerend, waarachtig en herkenbaar, ook in het eenvoudigweg “erbij-blijven”. Wát hij ook doet, de man, hij laat zijn vrouw niet alleen. Tot hij er zelf helemaal aan onderdoor gaat en het echt niet meer anders kan.

Tahar Ben Jelloun: Yemma. Vertaald uit het Frans door Truus Boot en Rosalien Witsen. De Bezige Bij, Amsterdam, 2009

Olivia Ames Hoblitzelle: Onze laatste jaren van vreugde en verdriet. Mindful omgaan met Alzheimer. Vertaald uit het Engels door Ronald Hermsen. Ten Have, 2011

Arno Geiger: De oude koning en zijn rijk. Vertaald uit het Duits door W. Hansen. De Bezige Bij, Amsterdam, 2012

Nicci Gerrard: Woorden schieten tekort. Over dementie: een bijzonder lang afscheid. vertaald uit het Engels door Lidwien Biekmann en Tjadine Stheeman. Meulenhoff, Amsterdam, 2019

Boeken van schrijvers over dementie of over hoofdpersonen met dementie. (niet persé lotgenoten, dus soms ook fictie):

Ik blijf een tijdje naar haar zitten kijken, maar ze kijkt niet terug. Dat begrijp ik, want ze weet niet wie ik ben. (…) Ik ben klaar. Ik zet mijn bril op en haal het vergrootglas uit mijn zak, Ik leg het een moment op tafel om het dagboek open te slaan. Ik moet wel twee keer mijn misvormde vinger bevochtigen voor ik de versleten kaft heb omgeslagen en de eerste bladzijde voor me ligt. Dan pak ik het vergrootglas.

Voor ik het verhaal ga voorlezen is er altijd een moment waarop mijn gedachten gaan dwalen, waarop ik me afvraag of het vandaag zal gebeuren.

In: Nicholas Sparks: Het dagboek. Vertaald uit het Engels. The House of Books, Vianen/Antwerpen, 2004. Een man leest aan zijn demente vrouw voor uit haar eigen dagboeken, waarin zij het verhaal van haar leven heeft geschreven. Door het voorlezen wordt ze af en toe levendig en wakker, ís er weer even helemaal, en is er een moment van werkelijk samenzijn.

Frans Meulenberg, Inez de Beaufort: Altijd vandaag. Dementie in de literatuur. Meulenhoff, Amsterdam, 2008. Fragmenten uit verschillende boeken.

Tine Slosse en Johan van Oers: Het sneeuwt in mijn hoofd. Over dementie. Lannoo, Tielt, 2005. Fragmenten uit verschillende boeken, verzameld door een dochter van een dementerende en een verzorgende.

J. Bernlef: Hersenschimmen. Querido, Amsterdam, 1984.Fictief, maar zó goed getroffen, dat het nog steeds als eerste genoemd wordt als het gaat over boeken over dementie.

Michael Ignatieff: Reis naar het ongerijmde. Cossee, Amsterdam, 2007.Gepresenteerd als een roman, maar eigenlijk het verhaal van de schrijver en zijn eigen moeder.

‘Ik geloof dat ik dit boek al eens heb gelezen,’ zei Alice.De man keek van het boek in haar handen naar haar. ‘Sterker nog, je hebt het geschreven,’ zei hij. Jij en ik hebben dat boek samen geschreven.(…) Ze sloeg het boek weer open. (…) Ze bladerde door naar het eind. (…) de woorden die ze las, leken zich een weg door het verstikkende onkruid en slijk in haar geest heen te banen naar een plek die maagdelijk en nog intact was, die het niet opgaf. ‘John?’ zei ze.‘Ja?’Hij legde het boek neer en ging rechtop op het puntje van zijn grote witte stoel zitten.‘Ik heb dit boek met jou geschreven,’ zei ze.‘Ja.’‘Ik weet het weer. Ik herinner me je nog. Ik weet nog dat ik heel slim was.’‘Ja, dat klopt, je was de slimste die ik ooit had gekend.’(…) Ze wilde hem alles vertellen wat ze nog wist en dacht, maar ze kon al die herinneringen en gedachten, samengesteld uit al die woorden, zinsdelen en zinnen, niet door het verstikkende onkruid en het slijk heen omzetten in verstaanbaar geluid. Ze beperkte zich tot de essentie en stopte daar al haar energie in. (…)‘Ik mis mezelf.’‘Ik mis jou ook, Ali, heel erg.’‘Ik heb nooit zo willen worden.’‘Ik weet het.’ In: Lisa Genova: Ik mis mezelf. Areopagus, Foreign Media Books, Amsterdam, 2009. De schrijfster van dit boek is een neurowetenschapper, gespecialiseerd in de degeneratie van hersenneuronen. Zij beschrijft het proces dat zich bij Alzheimer in het hoofd afspeelt in een boeiende roman, van binnen uit, verteld vanuit het perspectief van degene die de ziekte heeft. Hoofdpersoon is een vrouw van vijftig, met een druk leven: interessant werk aan een universiteit, boeiende carrière, liefhebbende man en kinderen. Bladzijde na bladzijde zie je hoe het leven haar ontglipt en hoe ze vergeet dat ze haar familie niet tot last wil zijn, hoe ze vergeet wie zij was en is.

Verhalen van mensen die zelf dementerend zijn.

Stella Braam: Ik heb Alzheimer. Het verhaal van mijn vader. Nijgh & Van Ditmar, Amsterdam, 2005. Een belangrijk boek, omdat Stella Braam het verhaal van haar vader heeft geschreven, gezien vanuit haar vader. Het boek maakte veel los in ons land, ik heb er veel mensen over horen spreken, ook verzorgenden, die het vaak maar niks vonden. Voor mij is het boek zo belangrijk, omdat het de dementerende zelf een stem geeft. De reacties van de verzorgenden vertellen eigenlijk wat ik ook veel waarneem: dat zij heel vaak geen idéé hebben over de moeizame, angstige, wanhopige en totaal verwarde binnenwereld van de dementerende en dat die dementerende overal, altijd en steeds opnieuw op zoek is naar de veiligheid, huiselijkheid en emotionele warmte. Het zijn juist die ingrediënten die steeds minder geboden kunnen worden door medewerkers in zorginstellingen. Maar dat is het niet alléén: veel verzorgenden hangen nog erg aan het oude verpleeghuissysteem. Zij zijn vooral bezig met verzorgen: wassen, aankleden, eten geven, billen wassen en verschonen. De tafel gezellig dekken, mensen gerust stellen, een spelletje doen, sfeer maken in de huiskamer,… er zijn er enkelen die daar iets van begrijpen, de meesten houden zich er niet mee bezig. Het boek zou verplichte leerstof moeten zijn op opleidingen, gevolgd door lessen over het bieden van veiligheid aan bewoners.

In boeken en tijdschriften lees ik altijd dat dementen zich niet bewust zijn van hun dementie. ‘Een demente leeft in zijn eigen wereld en is gelukkig in zijn wereld.’ Maar over de aanloop ernaartoe zeggen ze niks.

Ik weet drommels goed dat er iets niet klopt.

Om je gerust te stellen zeggen de verzorgers: ‘Ach, als je helemaal dement bent, weet je helemaal van niets en ben je gelukkig in je eigen wereld.’ Dat zeggen ze, maar ze maken met mij de kachel niet aan, ik geloof er helemaal niks van. Zij vergeten dat ik nu wel iedere dag weet, beleef en voel dat ik met alzheimer leef.

Natuurlijk, op een gegeven moment zeik ik in de bloempotten of in mijn broek, gil en schreeuw ik als een baby, ben ik tot een 2-jarige afgegleden. Maar iedereen vergeet dat je je bagage meeneemt. Die bagage is een zware last voor een 2-jarige. Wijsheid waar je niets meer mee kan. Zijn de mensen in verpleeghuizen daarom vaak zo stil en verdrietig, of juist opstandig?

In: Evert van Rossum: Een vreemde kostganger in mijn hoofd. Mijn leven met Alzheimer. Van Gennep, Amsterdam, 2009

Poëzie, de foto- en kijkboeken. Geen verhalen, maar verdichte verhalen, foto’s of tekeningen, tekst en beeld.

Pieke Stuvel en Liza de Rijk: De vijfde verdieping. De wereld rond een dementerende moeder. Podium, Amsterdam, 2005

Gerrit Molenaar en Bert Verhoeff: Kus me nog eens wakker. De Brouwerij/Brainbooks, Maassluis, 2011

Hapé Smeele: Met de moed van een ontdekkingsreiziger. Kosmos, Utrecht/Antwerpen, 2002. Hapé Smeele volgde als fotograaf vijf Nederlandse dementerende vrouwen tot hun dood en drie ouderen in Ladakh in het noorden van India.

7. Tenslotte

Het is maar een greep uit enorme stapels boeken. In elke categorie zijn er zoveel meer en het is inmiddels bijna ondoenlijk om een complete lijst te maken van boeken. Ik ben er lange tijd mee bezig geweest om zo’n lijst te maken. Maar ik ben er in 2016 mee gestopt, omdat ik niet wist waarvoor ik het deed en wie er werkelijk wat aan zou kunnen hebben. Mijn lijst was toen al 13 A-4 tjes met titels. Er verschijnen tegenwoordig zoveel boeken op dit terrein dat het alleen maar tot een gevoel van teveel leidt. Ik heb hem nog niet weggegooid, dus als iemand belangstelling heeft… Ik eindig mijn verhaal met een fragment uit mijn eigen boek:

Jouw blijdschap, elke week weer, als je me ziet! Je kinderlijk blije opgetogenheid ontroert me. Soms kom je naar me toe en dan voel je aan me, je knijpt in mijn arm. ‘Ben je echt?’, vraag je soms. En dan, als ik echt blijk te zijn, komt er een diepe zucht van verlichting: éven ben je niet alleen, éven ben je veilig en geborgen, éven is alles goed. Samen lopen we naar jouw kamer en je bent opgetogen en nieuwsgierig als we samen mijn grote tas uitpakken. Alle was komt er uit, maar ook groenten en spullen voor een fijn avondeten met jou, vers fruit, appelflappen of aardbeientaartjes (mmmm! zeg je blij) en paaseitjes (pááseitjes!!).

Het feit dat we in jouw kamer ons kleine universum hebben, met inmiddels nieuwe vaste rituelen en gebruiken, zoveel mogelijk aansluitend bij de oude, is voor ons allebei troostrijk. In jouw bank en stoel voelen we ons thuis, de gordijnen uit je flat hangen práchtig (je herhaalt het nog steeds), en op het ene kookplaatje waarvan ik de elektriciteit via een geheime procedure aan en uit kan zetten, kook ik zelfs heerlijke aspergemaaltijden voor ons samen.

In: José Franssen: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik. MB Communicatie, Gassel, 2016

José Franssen (mei 2020)