Mantelzorgen

Hoe de kakkerlakken van het weeshuis het zorgcentrum binnenkwamen - Lezing Symposium Psychiatrie en Dementie. Apeldoorn, 9 december 2021. Over de zorg voor mijn moeder met Alzheimer én een weeshuisverleden

FantoompijnIn deze laatste fase van je leven, nu wij al zoveel jaren samen optrekken met Alzheimer, heeft onze relatie zich verdiept. Wat begon vanuit gevoelde noodzaak en verantwoordelijkheid, is ruimer geworden omdat ik steeds meer begrijp wie jij bent en hoe je geleefd hebt, met alle mogelijkheden die je ter beschikking stonden. Ik begrijp hoeveel je van je kinderen houdt en gehouden hebt, ik begrijp veel beter hoe jij je beschermd hebt tegen de grote wereld na je ervaringen in het weeshuis. En nu ik meemaak hoe je angsten door de ziekte massiever en groter worden, voel ik meer en meer de impact van je verleden op jouw en ook op ons leven. Ik realiseer me dat de pijn van het ouderloos leven en de beschadigingen van het relatief liefdeloze weeshuisleven altijd met je meegereisd zijn, en dat ze voor ons als geërfde fantoompijnen zijn.Vaak wordt tegen me gezegd dat ik toch wel veel van je moet houden om zo voor je te willen zorgen. Misschien is dat wel zo, maar ik denk ook dat het andersom net zo goed werkt. Doordat ik zo voor je zorg, leer ik je echt kennen en jij mij, en daardoor kan ik nu vanzelfsprekender en onvoorwaardelijk van je houden. In deze laatste fase van je leven is het tussen ons helemaal goed. Daar ben ik blij mee.(blz. 150 Hou me maar vast)

Ik schreef het boek Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik na de dood van mijn moeder.

Weten van het weeshuisverledenNatuurlijk wist ik wel van mijn moeders kindertijd in het Venlose weeshuis bij de Zusters van Liefde. Dat het niet fijn geweest was voor haar en een van haar zussen, wist ik ook. Dat ze de vier broers niet mochten zien, dat er gemene zusters waren, dat er geslagen werd… maar veel verder dan een paar anekdotes kwam het niet. Er werd niet over gepraat. Mijn moeder, haar broers en zussen, vertelden er pas over toen ze oud waren. Ze vertelden geen verhalen, het waren verwijzingen, tussen-de-regels-door-zinnetjes, achter de komma. En dan ging het over angst voor de hoge heren: de regenten van het weeshuis, die de jonge weeshuismeisjes als Sinterklaascadeau korsetten gaven en hen vroegen in die korsetten -weliswaar over hun kleding heen- voor hen te poseren. Het ging over liefdeloosheid, eenzaamheid, mishandeling en misbruik. De levensverhalen van enkele broers en een zus liegen er niet om, twee verslaafd aan drank en sigaretten (ondanks ernstige COPD), één deed verschillende zelfmoordpogingen en moest soms op een PAAZ verblijven. In de gezichten van mijn ooms en tantes was veel verdriet gebeiteld. Mijn moeder was er nog goed uitgekomen, ze was verpleegster geworden, getrouwd en gelukkig geweest met man en vijf kinderen. Haar zussen zag ze veel en haar broers schoven regelmatig even aan voor een kop koffie en een praatje. Wij kinderen vonden ons leven normaal. Wat was anders dan in het leven van anderen? Ik had er mijn leven lang voor nodig om meer te begrijpen over de moeite die mijn moeder had om mij los te laten, over het angstige kind dat ik was, over een leven lang schuldgevoelens omdat ik een eigen leven opeiste, over mijn toch wel erg groot verantwoordelijkheidsgevoel na de vroege dood van mijn vader.

In alle vakliteratuur stond het: ben er open en eerlijk over, praat, denk samen na zolang het nog kan. Toen Alzheimer zich aandiende, wilde ik wel praten, maar mijn moeder dacht daar heel anders over. Zij wilde er niet over praten en sterker nog: ze wilde geen diagnose. En later, toen die er toch was, wilde ze geen behandeling. 12 jaar lang zorgde ik voor haar. Mijn optimistische, hulpvaardige, intelligente meevoelende moeder, die in haar eentje op reis ging, die actief was in het ouderenplatform, bij de Zonnebloem, besturen en vrouwenvereniging, verdween. Ik moest leren omgaan met een moeder die op alle fronten fouten maakte, inleverde en die dat vooral probeerde te verdoezelen, ook al wist ze diep in haar verpleegstershart heel goed wat er aan de hand was.

Je zei het ook eens tegen mij: ‘Zolang het niet bewezen is, kan ik doen alsof het er niet is.’ Jarenlang weiger je naar een dokter te gaan. Je wilt het niet waar hebben. Je wilt geen onderzoeken en je wilt niet met deskundigen over het vergeten praten. Je leeft op de toppen van je kunnen om maar zo normaal mogelijk je leven te leiden. Je leeft wat nog wel kan. Wat verloren is laat je los. Wij, de kinderen, zijn degenen die er voor jou moeten zijn. Zo wil jij het. (25)

De basis van mijn moeders strategie was en bleef tot het einde: laat los wat je niet kunt veranderen, treur niet om wat weg en verloren is, zet je schouders eronder en ga door met wat nog wel kan. Ik steunde haar, er was geen andere weg. Ik heb veel geleerd over leven in het hier nu. Alles veranderde voortdurend, het verleden verdween, de toekomst was beangstigend.

Leven in Blerick Mijn moeder woonde 9 van de 12 jaren nog in haar eigen flatje. Er kwam een diagnose. Er kwam thuiszorg. Zij bleef veel zorg weigeren. Dagbesteding mislukte. Ze stuurde regelmatig zorgmensen weg of belde ons huilend op als er iemand bij haar was geweest die het helemaal niet begreep of die niet bij haar paste. Elke week was ik er anderhalve dag, inclusief slapen. Onze dagen samen waren een veilig eiland. We leefden mijn moeders leven zo goed als mogelijk was en als iets niet meer kon, verzon ik wat nieuws. Het was spannend en nooit gemakkelijk.

Het belang van het levensverhaal - Het verleden als boemerang Tijdens haar ziekteproces kwam het verleden, dat altijd zorgvuldig opgeborgen was, als een boemerang terug. Ik leerde veel. Over mijzelf. Over wie mijn moeder was en over hoe haar leven, en vooral de lange tijd die zij als ouderloos kind en tiener doorbracht in het weeshuis, zijn weerslag heeft gehad in het leven van ons, haar kinderen. Ik maakte een levensboek met mijn moeder, eindelijk wilde ze mij (specialiste in het werken met levensverhalen) vertellen wat ze nog wist over vroeger. Van het vertellen over haar gezin, kinderen en kleinkinderen, kikkerde mijn moeder altijd weer op. Haar leven speelde zich af in en rond haar gezin. Zorgen voor anderen, dat wilde ze en dat deed ze: kinderen, kleinkinderen, buren, broers en zussen, mensen van de Zonnebloem. Over haar verpleegstertijd, haar glorietijd, vertelde ze ook blij en graag! Maar het weeshuisverleden? Echt ernaar kijken en ermee bezig zijn maakte haar verdrietig en ze kon er niets mee. Ze vertelde me wat ze nog wist of wat ze kwijt wilde. Omdat verdriet zich in haar Alzheimerhoofd heel snel vermenigvuldigde, omdat ik haar ook niet verdrietig wilde achterlaten, eerbiedigde ik zoveel als ik kon mijn moeders strategie: genieten in het hier en nu, loslaten wat je niet meer kunt veranderen, de zegeningen tellen.

Verhuizen naar de verpleegafdeling Mijn moeder verhuizen naar een gesloten afdeling in een zorgcentrum was het moeilijkste dat ik ooit moest doen. Zij was boos, woedend, verdrietig, nog meer in de war en alleen. Ze wist niet waar ze was en ze dacht dat ik haar dwong te slapen in het huis van vreemden. Ze was in tegenstelling tot wat wij gehoopt hadden, meer op zichzelf aangewezen dan in haar flat. De verpleeghuisarts wilde al op de eerste dag dat mijn moeder er was, antidepressiva voorschrijven. Ik weigerde en vervolgens werd het medisch dossier verwijderd voor ons als familie. Ook verzorgenden vonden ons teveel aanwezig; we kregen het vaak te horen, dat we onze moeder niet zoveel mee moesten nemen naar onze eigen huizen (wat we al tientallen jaren deden), dat we beter minder konden komen. Bij verergering van de reumapijnen weigerde de reumatoloog mijn moeder nog te behandelen omdat ze nu in een verpleeghuis woonde. We moesten allemaal mee gaan doen in een stramien met veel oude verpleeghuiskenmerken. Ook op de verpleegafdeling bleef ik één en soms twee nachten in de week bij mijn moeder op de kamer slapen.

Het belang van het levensverhaal Mijn moeder ging hard achteruit. Ze dacht maar al te vaak dat ze in het weeshuis was. Ze was bang en verdrietig in de lange gangen, zag kakkerlakken en was dan boos en wanhopig. Ze riep dat zij de schuld kreeg voor iets wat ze niet gedaan had. Dat zij, de kinderen honger hadden, terwijl de hoge heren lekkere dingen te eten kregen van de zusters. Het personeel was niet te vertrouwen. Ze was altijd op zoek naar ons, de kinderen. Paniek, angst en verdriet wisselden elkaar af. Het horen en zien werden minder, en het gezonde verstand steeds kleiner. En nee, natúúrlijk waren er geen psychiatrische rapporten en verslagen! Juist niet, want het verleden was altijd opgeborgen geweest. Ik wilde haar levensverhaal vertellen aan het team, omdat ik wilde dat verzorgenden zouden weten over het verleden waarin mijn moeder nu steeds meer ronddoolde, omdat ik hoopte dat ook zij haar angsten en zoekgedrag beter zouden begrijpen. Ik vroeg een jaar lang of ik het verhaal mocht komen vertellen. Toen dat eindelijk mocht, waren er maar een handvol verzorgenden. Na mijn verhaal zei één van hen: en jij denkt dat we nu beter voor je moeder kunnen zorgen?? Ze vonden dat ik me teveel bemoeide met de zorg. Ik probeerde een hogere zorg-indicatie te krijgen voor meer individuele begeleiding, zodat mijn moeder zich veiliger zou kunnen voelen. Ik pleitte voor meer aansluiting bij het gedrag en de beleving van mijn moeder (belevingsgerichte zorg), ik hoopte dat ze gezien kon worden als een bijzonder individu en dat duidelijk werd dat mijn moeders gedrag niet het gedrag was van een gewone, gemiddelde dementerende vrouw. De verzorgenden zeiden: ‘Ja iedereen is wel eens kwaad of bang en wordt incontinent.’

Maar ik vond het niet normaal en gemiddeld dat mijn moeder zo vaak boos, bozer en nog bozer werd als wij kinderen weer naar huis gingen. Het was uitdrukking van een existentiële en grote angst om alleen gelaten te worden in een huis met lange gangen en personeel, dat haar maar al te vaak deed denken dat ze weer kind was in het weeshuis van weleer. Ze deed zoveel mogelijk haar best deed om maar geen hulp nodig te hebben: zoals weinig drinken, om niet naar het toilet te hoeven. Ze waande zich vaak in het weeshuis, en ze wilde volstrekt niet meedoen met activiteiten. Mijn moeder had haar hele leven niet in groepen willen functioneren. Ze was soms zó boos en wanhopig, dat ze met stoelen en andere spullen gooide, riep keer op keer dat ze de Maas in zou lopen en dat ze dood wilde. Op een keer liep ze razend van woede met een kleerhanger op de gang, terwijl ze systematisch op leuningen sloeg, en op deuren. Mijn moeder sliep maar heel weinig nachten in bed met de pyjama aan. ’s Nachts droomde ze, ze kreunde en riep. Een verzorgende vond mijn moeder gillend op de grond in de gang. Ze was volkomen onbenaderbaar en Jettie kon niet anders dan haar laten uitrazen.

Toch waren er ook altijd fijne momenten

Jouw blijdschap, elke week weer, als je me ziet! Je kinderlijk blije opgetogenheid ontroert me. Soms kom je naar me toe en dan voel je aan me, je knijpt in mijn arm. ‘Ben je echt?’ vraag je. En dan, als ik echt blijk te zijn, komt er een diepe zucht van verlichting. Even ben je niet alleen, even ben je veilig en geborgen, even is alles goed. …

Je bent steeds weer blij dat ik blijf slapen en ik ben intens tevreden als jij lekker ontspannen in je bed ligt. Ik weet dat je vaak spookt in de nachten en dat het lang niet meer vanzelfsprekend is dat je slaapt. Als je wakker wordt, sta je op, je dag- en nachtritme klopt niet meer. Zodra ik er ben, wel. Als je in de nacht wakker wordt, laat ik je even plassen en dan stop ik je weer in. Voor mij zijn de nachten bij jou kort.(266-267)

Als Stefanie werkt, mag je even verpleegster zijn in haar kielzog. Je vertrouwt haar en zij houdt van je. Als je haar ziet zeg je ‘Jóu moet ik hebben!’ of ‘Díe!’ en word je blij. Zij neemt je onrustig en wel mee op haar ronde langs je medebewoners. Stefanie praat met je over je verpleegstersverleden en elke keer als ze een kamer binnengaat om iemand te verzorgen, wacht jij aan de deur op haar. Je krijgt kleine opdrachtjes, je gooit vuile lakens in de container of brengt een kopje weg. Jij voelt je gezien. Stefanie vertelt dat jij als een eend achter haar aan loopt als zij er is. De ochtenden dat zij werkt, geeft het ‘meelopen’ jou structuur. Stefanie is een geschenk. (293)

‘Het gaat hard achteruit in mijn kop,’ zeg je op een van je kraakheldere momenten, ‘heel hard.’We gaan stug door met alle rituelen en activiteiten die van ons zijn. Ik maak thee en koffie met jou, we eten een maaltje op jouw kamer, we luisteren naar liedjes en we zingen, we wandelen buiten en lopen langs de Maas. We kijken naar bloemen en vogels. Ik zet nieuwe plantjes in de bakken op het balkon. Ik hang schone kleren in de kast en neem de vuile was mee. Ik poets alles tot het weer helder en schoon is, we verschonen jouw bed. We kijken naar foto’s en plaatjes met mooie kleuren, we rommelen in jouw minikeukentje. Ik maak er soep en griesmeelpudding voor jou en je medebewoners. Ik verzorg jou en je oude lichaam en ik knuffel je en hou je vast waar en wanneer ik maar kan. Ik aai je veel, je bent een groot zacht kind geworden, een knuffelkind dat heel graag vastgehouden wil worden. Jouw handen zoeken de mijne, je lichaam kan even leunen en vertrouwen en je ontspant je. Het maakt me intens gelukkig er zo te kunnen zijn voor jou. (300-301)

Het blijven doen met wat er wél wasSteeds meer verliezen waren er. Mijn moeder was vaak onrustig en op zoek naar ons, de kinderen. Haar appel op mij en een van mijn zussen was enorm. Ze wilde weg van de verpleegafdeling, naar huis. Eindeloos zat ze te wachten. Jonge moeder, weeshuiskind, oude moeder, ze hopten om en door elkaar heen. Gezond en ziek gedrag wisselden elkaar af. Ze viel. En ze viel vaker, maar vaak had ze geluk. En wat een geluk dat zij het allemaal snel weer vergeten was. Het gebeurde steeds vaker, boef! kortsluiting ergens in het hoofd, het hele lichaam uitgeschakeld en ze viel. We keken geen televisie meer, mijn moeder dacht dat de mensen en dieren echt in de kamer waren. Het weeshuisverleden werd massiever en groter, haar angsten en hallucinaties groeiden. We hadden inmiddels een rolstoel om te wandelen langs de Maas. En ja, mijn moeder kende mij nog steeds. Af en toe, vooral in de nachten, wist ze het even niet, maar dan was ik er weer. Het dagelijkse leven werd steeds ingewikkelder en moeilijker. De gewoonste dingen lukten maar moeizaam. Wassen, plassen, aankleden en eten, het waren enorme en ingewikkelde taken geworden. Mijn moeder bleef mijn moeder. Ze verdween niet. Er bleven heldere momenten, en we genoten vaak.

Tenslotte Tenslotte stierf mijn moeder. Dat is nu bijna 10 jaar geleden en in die jaren heb ik veel nagedacht over haar leven, en over mijn leven met haar. Ik heb me vaak afgevraagd of therapie verlichting gebracht zou hebben. Ik denk het niet, en al zeker niet in de laatste fase van haar leven. Bovendien wilde ze het niet. Belangrijker dan therapie is denk ik voor mensen in verdergaande stadia van dementie het bekend zijn met hun levensverhaal; het kunnen aansluiten bij gedrag, ook al lijkt iemands doen en laten vreemd. Het levensverhaal is daartoe de motor. Zonder dat verhaal is het heel moeilijk om contact te leggen en uit te vinden hoe je om kunt gaan met iemand die gedrag vertoont dat voor haarzelf zo belastend is. Begrip, respect en waardigheid zijn hierin sleutelwoorden. Het vraagt krachtgericht kijken, aandachtig en bevestigend luisteren met kennis van het levensverhaal. Het gaat erom mensen met dementie te verbinden met zichzelf, met wat hen draagt en bezielt. Vanuit mijn moeders perspectief: gehoord en gezien worden. Het is dus van essentieel belang gedrag te leren begrijpen en ermee om te gaan: zoek naar de effecten van de levensgeschiedenis, die zichtbaar worden in gedrag (zoeken naar kinderen, zoeken naar thuis, uitspraken). Vertaal dat in belevingsgerichte strategieën en behandelplannen. Uitgangspunt moet zijn het samen willen zorgen met kinderen en familieleden (die dat willen en kunnen). Zij zijn van groot belang in het vinden van aanpak en werkwijzen.

En tenslotte: Tijd. Tijd, tijd, tijd en liefde in het samenzijn met mensen met dementie. Meer mensen. Meer verzorgenden, die ook leren begrijpen wat de ziekte doet, hoe de ziekte omgaat met gebeurtenissen uit het verleden. Meer activiteiten, naar buiten gaan, wandelen, alle gewone menselijke dingen. Er zijn is het belangrijkste, er zijn met warmte, belangstelling, begrip en zachtheid.

Ik eindig met een citaat:

Vanmorgen na het douchen, droogde je mij voorzichtig af met jouw handdoek. Ik droogde jou af met mijn handdoek. Liefdevol en vredig begonnen we aan de dag. We zitten samen aan je tafeltje en ik geef je hap na hap, telkens een stukje brood met een halve aardbei. Elke week breng ik nu aardbeien mee voor jou. Ik ruim de badkamer op, ik maak je bed op en dan is er tijd voor koffie. Je bent tevreden en je neuriet en zoemt mee met de liedjes die we al zo lang elke woensdagmorgen horen. Ik geniet ervan te ervaren hoe veilig je je voelt met mijn geredder om je heen. Je aait me over mijn rug en over mijn been als ik naast je zit. Zo zachtjes en zo lief. Als we samen zijn, leeft je kamer. (324)

9 december 2021, José Franssen

Lezen Boris Cyrulnik: Het leven roept je. Een kind in de oorlog (Sauve-toi, la vie t’appele). Vertaald uit het Frans door Mechtild Claessens. De Arbeiderspers, Utrecht 2013. Franse neuro-psychiater, gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met een oorlogstrauma, over trauma en herinneren, over geheugen en overleven.José Franssen: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik. MB Communicatie, Gassel. 2016