Hoe de apathie begint

Vandaag voel ik alleen maar de enorme kloof tussen de vaak zo hoopvolle Denkbeeld-artikelen en de werkelijkheid. Op papier en in onze hoofden zijn het zulke mooie ideeën, over aansluiten bij de vragen en behoeften van ouderen, over wat de thuiszorg allemaal wel niet zou kunnen en over de vele hulpmiddelen om langer in de eigen omgeving te kunnen blijven wonen. In de realiteit zie ik hoe mijn moeder de eerste tekenen van apathie en moedeloosheid begint te vertonen: iets dat ik van haar nooit heb gekend.

Natuurlijk, er komen mensen van de thuiszorg die naar haar luisteren, haar de dingen laten doen die ze zelf kan, vragen wat ze nodig heeft. Zij zoeken met liefde en mededogen het midden tussen mijn moeders ‘Ik kan alles nog goed zelf, hoor! en haar hulpeloosheid en verwarring omdat ze het allemaal niet meer op een rijtje heeft. Als er zó iemand is geweest, is mijn moeder opgewekt en hoor je haar niet veel zeggen over de ‘hulp’. Of ze zegt: ‘Die zal het wel leren!’ – alsof ze nog steeds hoofd van de ziekenhuisafdeling is, zoals ze dat meer dan vijftig jaar geleden was. Maar er komen ook mensen die het waarschijnlijk niet zullen leren. Die haast hebben en die helemaal niet goed luisteren, die haar het werk uit handen nemen en willen dat ze snel haar eten wegwerkt en haar pillen inneemt, zodat ze door kunnen naar de volgende klant. Als deze ‘hulpen’ in huis zijn, staat mijn moeder erbij en kijkt ernaar, haar armen lusteloos en vermoeid langs haar gebogen lichaam. Dan zie je hoe weinig waardigheid en respect er overblijft in zo’n betuttelende en bevoogdende situatie. Harde stemmen hebben ze soms, die zogenaamde hulpen, en mijn moeder krimpt ervan ineen en is later somber en piekerig of begint onverwacht te huilen zonder dat ze zeggen kan waarom.

De eerste verbazing over de organisatie van de thuiszorg ben ik inmiddels te boven, maar ik kan er nog steeds niet bij dat een dementerende, zorgweigerende oude dame in de loop van de tijd 45 verschillende personen over de vloer krijgt. In een ochtendploeg, een middagploeg, een avondploeg en een weekendploeg, een schoonmaakploeg, een verpleegploeg en een was-, aankleed- en kookploeg. Vijfenveertig verschillende mensen, een eindeloze optocht van ‘hulpen’, die lang niet altijd het logboek lezen en zeker in het begin weinig of niets van haar toestand weten. Het gekke is dat al die mensen deze gang van zaken als normaal zijn gaan ervaren, dat er niemand meer is die zich afvraagt wat het voor iemand met de ziekte van Alzheimer betekent om steeds met andere gezichten, werkwijzen en opvattingen te worden geconfronteerd. Het gekke is ook dat wij, de kinderen, bijna niemand hierop echt kunnen aanspreken. Het is alsof iedereen, inclusief de coördinatoren, gehospitaliseerd is in een systeem waarin het normaal geacht wordt dat ouderen zich op een bepaald moment ‘overgeven’ aan de hulpverleners. En dat ze afglijden in de apathie van degenen die voelen dat hen werkelijk álles ontglipt. Zo lang de oudere niet heftig en boos protesteert en zich de dingen laat aanleunen, wordt dat gezien als acceptatie.

Wat moet er nog veel gebeuren, denk ik dan. Want wat nog veel te veel voorkomt, is die eenzijdige nadruk op de ziekte en op het feit dat mensen met dementie bepaalde dingen niet meer kunnen. En wat nog heel hard moet groeien, is de aandacht voor wat zij nog wél kunnen, voor de vaardigheden die nog intact zijn, voor de restcapaciteit. Maar dan realiseer ik me ook, mét de ‘hulpen die het wel zullen leren’, dat het eenvoudigweg te veel tijd kost om mensen werkelijk te ondersteunen bij alle dingen die ze al een beetje kwijt zijn maar nog niet helemaal…

Gepubliceerd in: Denkbeeld, tijdschrift voor psychogeriatrie, april 2009