Hoe kan ik van die mensen afkomen?

Het is zaterdagmorgen, ik bel mijn moeder even op om te horen hoe het gaat. Helemaal niet goed, dat hoor ik onmiddellijk aan haar stem waarin verlorenheid en verdriet klinken. Ze wil niet praten aan de telefoon, want ‘er is iemand van de zorg hier’. Een paar minuten later belt ze mij terug. Een hele prestatie, want dat lukt lang niet meer altijd, zelfs niet nu één druk op een knop voldoende is om de kinderen aan de lijn te krijgen. Er was een man bij haar, zegt ze, een ‘vervanger’, iemand die ze nog nooit had gezien. ‘Wat kwam die man dan bij je doen?’ vraag ik haar. ‘Mij controleren natuurlijk!’ zegt ze. ‘En ik mag ook al nergens meer naartoe, ik zit hier maar opgesloten en moet maar afwachten wat er gebeurt.’ Als ik haar vertel dat ze best naar buiten mag, maar dat ze zelf heel bang is om de weg kwijt te raken, beaamt ze dat. ‘Hoe kan ik van die mensen afkomen?’ vraagt mijn moeder met een bibberstem. ‘Die komen maar en hangen hier wat rond, ik weet niet eens wat ze komen doen. Die man zit in zo’n boek te schrijven en dan gaat hij weer. Daar heb ik toch niks aan?’ Ik geef haar gelijk maar probeer ook maar weer eens te vertellen dat ze het in haar eentje ook niet meer kan en dat er toch af en toe anderen moeten komen om haar te helpen. Dat had mijn broer haar gisteren ook al verteld, zegt ze. En ook dat ze er nooit meer vanaf zou komen. Het is zo’n moment waarop ze zich ten volle realiseert dat ze de ziekte van Alzheimer heeft, dat ze afhankelijk is van anderen en dat het echt niet beter zal worden.

De meeste mensen van de thuiszorg die bij mijn moeder komen, weten te weinig van dementie om adequaat te kunnen reageren. Ze blijven alles aan haar vragen en respecteren haar wensen als zij standvastig zorg weigert, maar realiseren zich niet dat zij intussen niet meer in staat is zichzelf behoorlijk te wassen en te verzorgen. Mijn moeder zegt ‘nee’, maar ze heeft de doortastende en liefdevolle begeleiding nodig van mensen die door dat ‘nee’ heen kunnen kijken. Die haar werkelijk kunnen helpen de weinige greep die ze nog op haar leven heeft, vast te houden. Er was een tijdje zo iemand. Na een maand of wat noemde mijn moeder haar bij de naam en als Angelique er was vergat ze dat ze iemand van de zorginstelling bij haar over de vloer had. Integendeel: als zij kwam, begon mijn moeder meteen te lachen en als ik vertrok naar mijn eigen leven, zwaaiden de beide vrouwen me blij en zorgeloos uit. Het kán dus wel, houd ik mezelf voor.

Maar vandaag is er blijkbaar weer iemand geweest die het niet begrijpt, anders zou ze zich niet zo gecontroleerd en ontredderd voelen. Als ik tegen mijn moeder zeg, dat ik heel goed begrijp hoe rot ze zich soms voelt, begint ze te huilen. ‘Vandaag is het helemaal niks,’ snikt ze. ‘Ik weet niets meer, kan er geen touw meer aan vast knopen.’ Steeds vaker zegt ze ook dat ze zo helemaal niet wil leven en dreigt ze dat ze weg zal lopen, de Maas in, zodat zij verlost is en wij van de zorg af zijn. Het is natuurlijk ook schokkend, het besef aan een ziekte te lijden die je ondergang zal worden en met haar verpleegstersverleden weet mijn moeder heel goed wat haar te wachten staat. Maar ik kan me toch ook niet aan de gedachte onttrekken dat het mede door de falende aanpak van veel thuiszorgmedewerkers komt dat zij steeds vaker depressieve buien heeft. Eigenlijk is ze een dappere en positief levende vrouw, die elke keer weer bereid is haar schouders eronder te zetten en te genieten van de fijne momenten. Het is soms hard werken om haar stemming in een ander vaarwater te brengen, maar dat zou toch ook de specialiteit moeten zijn van zorgpersoneel dat met dementerenden omgaat?

Ik laat mijn moeder huilend achter aan de andere kant van de lijn. Als ze zo verdrietig is, kan ze niet praten en troosten per telefoon werkt niet. Het is al moeilijk genoeg als ik er in levende lijve ben en haar kan vastpakken. Ik voel me machteloos en het verdriet sluipt ook bij mij naar binnen. Wat is het toch een rotsituatie! Ik bel mijn zus, die vandaag weekenddienst heeft, om haar te vertellen over onze huilende moeder. ‘Ik rijd er meteen naartoe en haal haar op,’ zegt ze. Daar ben ik blij om en ik hoop dat ze met haar opgewekte stemming onze moeder een paar fijne en veilige uurtjes kan bezorgen.

Gepubliceerd in: Denkbeeld, tijdschrift voor psychogeriatrie, december 2008